Bệnh nhân ung thư uống phải thuốc giả có nguy cơ mất thời gian vàng điều trị, nguy cơ nhiễm độc tố, thậm chí suy sụp tinh thần khiến bệnh nặng hơn.
Bắc NinhMinh Nhật phát bệnh khi chưa đầy một tuổi, sau ba năm khám ở nhiều bệnh viện mới phát hiện mắc đột biến gene gây bệnh Crohn, biện pháp điều trị duy nhất là ghép tế bào gốc.
Hà NộiBệnh nhân nam 56 tuổi bị đau tức hạ sườn phải hơn một tháng, đi khám phát hiện mắc Sarcoma cơ trơn gan nguyên phát - loại ung thư chỉ có khoảng 70 ca được ghi nhận trên toàn cầu.
Bộ Y tế ban hành "Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm 2025-2026" đồng thời thành lập "Ban Chỉ đạo tăng cường quản lý bệnh hiếm" trong năm 2025.
Việt Nam hiện có khoảng 6 triệu người mắc 100 căn bệnh hiếm, song đến nay chưa có danh mục bệnh hiếm gây khó khăn trong điều trị và tiếp cận thuốc.
Hà NộiNgười phụ nữ 63 tuổi chóng mặt, tê bì chân tay, đi lại mất thăng bằng, tưởng tiền đình, bác sĩ phát hiện mắc hội chứng Guillain–Barré, một bệnh lý thần kinh tự miễn nguy hiểm.
Đà NẵngNguyễn Phương Đài (54 tuổi, Đà Nẵng) từng liệt tứ chi do bệnh viêm dây thần kinh tủy sống nhưng giờ có thể chạy hàng chục km, tham gia nhiều giải đấu.
Giá thuốc chữa bệnh hiếm ngày càng đắt đỏ, lên tới 4 triệu USD một liệu trình, do kết hợp giữa chi phí nghiên cứu cao, ít bệnh nhân và độc quyền.
Mỹ ghi nhận bệnh nhân thứ hai tử vong trong quá trình điều trị bệnh loạn dưỡng cơ bằng liệu pháp gene có tên Elevidys, chi phí 3,2 triệu USD.
Một số người sống bình thường dù phần lớn não đã bị chèn ép hoặc mất, tạo nên những thách thức cho các nhà khoa học khi lý giải điều gì diễn ra trong các bộ sọ tưởng như trống rỗng này.
Từ ngày 1/7, người mắc 62 loại bệnh hiếm, hiểm nghèo được phép vượt tuyến, không cần giấy chuyển viện, và được BHYT chi trả 100% mức hưởng.
Lâm ĐồngBé Phạm Minh Thiện mắc Wiskott-Aldrich - một bệnh suy giảm miễn dịch di truyền liên kết NST ít gặp, hiện hồi phục ngoạn mục sau ca ghép tế bào gốc.
Giá các loại thuốc mới tại Mỹ đã tăng gấp đôi chỉ trong 4 năm qua, chủ yếu do các hãng dược tập trung phát triển phương pháp điều trị bệnh hiếm.
Phú ThọNgười đàn ông 44 tuổi đi khám do sốt cao, bắp tay sưng to, ngứa nhiều, bác sĩ phát hiện nhiễm giun rồng, loại hiếm gặp.
Sanofi Việt Nam tài trợ nhiều hoạt động, kết nối các bên liên quan để xây dựng chính sách bền vững cho bệnh hiếm, hướng đến mục tiêu công bằng trong chăm sóc y tế, gần 30 năm qua.
Bệnh khiến Hoàng tử Frederik tử vong gây ra các triệu chứng như động kinh, rối loạn chức năng, suy đa cơ quan, hiện chưa có thuốc chữa.
Theo bác sĩ Thân Trọng Sơn, Giám đốc Y khoa Takeda Việt Nam, công ty đẩy mạnh nghiên cứu nhằm mang đến những giải pháp điều trị đặc hiệu, nâng cao chất lượng sống của người bệnh.
AustraliaJames Harrison đã cứu sống ít nhất 2,4 triệu em bé nhờ hiến máu và huyết tương quý hiếm của mình trong hơn 60 năm.
Từ cô bé không thể tự thở, di chuyển khó khăn do bệnh rối loạn chuyển hóa Pompe, nay Anh Thư 19 tuổi không còn phụ thuộc xe lăn, đến trường và nuôi ước mơ làm nghề y.
Trong số gần 50 bệnh da hiếm gặp trên thế giới, Bệnh viện Da liễu Trung ương phát hiện hơn 20 loại và đang điều trị 130 bệnh nhân u xơ thần kinh, vảy cá, dày sừng, khô da sắc tố.
