Haoyang, cậu con trai hai tuổi của Xu Wei, mắc hội chứng Menkes, một dạng rối loạn di truyền hiếm gặp ảnh hưởng đến quá trình chuyển hóa đồng trong cơ thể. Nguyên tố này đóng vai trò quan trọng đối với sự phát triển của não và hệ thần kinh, nên phần lớn trẻ mắc hội chứng Menkes khó sống qua ba tuổi.
Thuốc trị bệnh cho Haoyang không được bán ở Trung Quốc. Chiến lược "không Covid" cùng những biện pháp đóng biên của nước này cũng chặn luôn cơ hội cho Xu Wei đưa con ra nước ngoài chạy chữa. Người đàn ông 30 tuổi ở Côn Minh quyết định tự xây phòng thí nghiệm tại nhà để nghiên cứu cách điều chế thuốc cứu con.
"Dù bé không thể đi lại hay nói chuyện, con vẫn là một sinh linh và cảm nhận được tình cảm", anh chia sẻ.
Xu chỉ học hết phổ thông, nhưng điều đó không ngăn anh níu kéo hy vọng sống cuối cùng cho con trai. Anh tự mày mò nghiên cứu cách điều trị hội chứng Menkes và tự học về y dược.
"Bạn bè và gia đình ai cũng phản đối. Họ cho rằng chuyện tôi đang làm là bất khả thi", Xu nói.
Xu Wei và con trai Haoyang trong phòng thí nghiệm tự chế tại nhà ở tỉnh Vân Nam, Trung Quốc vào tháng 10. Ảnh: AFP.
Phần lớn tư liệu nghiên cứu về hội chứng Menkes được viết bằng tiếng Anh, nhưng Xu Wei không nản chí. Anh dùng các phần mềm phiên dịch để học và tìm thấy thông tin histadine đồng (một loại axit amin trong cơ thể) có thể hỗ trợ giảm tác động từ hội chứng Menkes.
Xu Wei trưng dụng phòng gym của bố làm phòng thí nghiệm, tự thiết kế dụng cụ để kết hợp các hóa chất nhằm tạo ra một loại thuốc giúp bổ sung đồng cho con.
"Lúc đầu tôi tưởng nó chỉ nói đùa", Xu Jianhong, bố của Xu Wei, kể về thời điểm con trai trình bày ý tưởng biến phòng gym của ông thành phòng thí nghiệm.
Gia đình cho biết Xu mất khoảng 6 tuần nghiên cứu để bắt đầu pha chế những liều histidine đồng đầu tiên cho con. Anh thí nghiệm trước trên thỏ, sau đó tự tiêm cho mình để kiểm tra mức độ an toàn.
"Tôi thấy mấy con thỏ bình thường, rồi cơ thể tôi cũng bình thường nên quyết định dùng thử cho con trai", Xu cho biết.
Sau những liều đầu không gây tác dụng phụ, Xu Wei thêm an tâm và tăng dần liều lượng điều trị cho Haoyang. Hỗn hợp "thuốc tự chế" bổ sung vào cơ thể bé lượng đồng cần thiết giúp duy trì sự sống mong manh suốt thời gian qua. Xu cho biết một số xét nghiệm gần đây cho thấy kết quả tích cực sau khoảng hai tuần điều trị.
Tuy nhiên, liều thuốc của Xu Wei thực chất không phải phương thức điều trị dứt điểm hội chứng Menkes. Bác sĩ Annick Toutain, chuyên gia về bệnh hiếm tại Bệnh viện Đại học Tours của Pháp, cho biết liệu pháp histidine đồng chỉ hiệu quả đối với một số dị biệt di truyền nhất định. "Nó chỉ phát huy tác dụng nếu được tiến hành từ rất sớm, trong vòng ba tuần sau khi trẻ chào đời", bà lưu ý.
Toutain cho biết liệu pháp bổ sung đồng cho cơ thể trẻ mắc hội chứng Menkes giúp giảm triệu chứng, nhưng không đảm bảo đứa bé khỏi bệnh. Về phần mình, Xu Wei chấp nhận những nỗ lực của anh chỉ đang duy trì sự sống cho Haoyang.
Câu chuyện cảm động của bố con Xu Wei đã thu hút sự quan tâm của dư luận quốc tế. VectorBuilder, một phòng thí nghiệm công nghệ sinh học tại Chicago thuộc bang Illinois của Mỹ, vừa đề nghị hợp tác với Xu Wei nghiên cứu liệu pháp gene điều trị hội chứng Menkes.
Xu Wei tự điều chế thuốc trong phòng thí nghiệm cho con trai Haoyang. Ảnh: AFP.
Bruce Lahn, trưởng bộ phận khoa học của VectorBuilder, nhận định hội chứng rối loạn di truyền về chuyển hóa đồng là "bệnh hiếm trong các bệnh hiếm" và câu chuyện gia đình Xu khiến ông cùng các cộng sự vô cùng xúc động. Công ty Mỹ dự kiến thử nghiệm lâm sàng và thí nghiệm trên động vật trong vài tháng tới một liệu pháp có khả năng cứu sống Haoyang.
Xu Wei cũng nhận được nhiều chia sẻ từ các bậc cha mẹ khác trên thế giới có con mắc cùng căn bệnh nan y. Một vài người đề nghị anh pha chế thêm thuốc cho con em họ, nhưng Xu không đồng ý. "Tôi chỉ có thể chịu trách nhiệm cho sức khỏe con mình", anh chia sẻ.
Giới chức y tế Trung Quốc tuyên bố sẽ không can thiệp vào nghiên cứu và phòng thí nghiệm của Xu Wei, với điều kiện anh chỉ sử dụng thuốc cho gia đình mình.
Huang Yu, chuyên gia của Khoa Y Di truyền thuộc Đại học Bắc Kinh, cho biết ông cảm thấy "hổ thẹn" khi biết chuyện của Haoyang. Ông hy vọng hệ thống y tế Trung Quốc sẽ sớm đạt trình độ phát triển cao hơn và đủ khả năng giúp đỡ những gia đình có cùng hoàn cảnh như bố con Xu Wei.
Cuộc sống của người đàn ông 30 tuổi ở Côn Minh đã xáo trộn rất nhiều từ khi anh bước vào cuộc chiến giành lại hy vọng sống cho con trai.
Mẹ Haoyang đang sống ở một thành phố khác và chăm sóc cho con gái 5 tuổi có sức khỏe bình thường. Xu dành hết thời gian để nghiên cứu, điều chế thuốc nên thu nhập giảm nhiều và phụ thuộc vào gia đình. Dù bạn bè cố thuyết phục anh nghĩ lại về hành trình khó khăn trước mắt, người bố trẻ vẫn quyết chí thi vào ngành sinh học phân tử tại một trường đại học và làm mọi cách để con trai mình được sống.
"Tôi không muốn con tôi chờ chết trong tuyệt vọng. Ngay cả khi chúng tôi thất bại, tôi vẫn muốn con có quyền hy vọng", anh chia sẻ.
Trung Nhân (Theo AFP)