Anh mừng rỡ, nhắn tin chia sẻ niềm vui với bác sĩ Bệnh viện Chợ Rẫy - những người đã giúp anh trở lại với cuộc sống bình thường, hôm 1/11.
Vết thương lên da non, thỉnh thoảng hơi rỉ dịch, anh không dám xối nước lên, mỗi ngày chỉ vệ sinh cơ thể bằng cách lau người, từng "tưởng chừng sẽ không bao giờ được tắm". Mấy ngày nay, da lành lặn hẳn, vết thương khô hoàn toàn, anh mới có thể thực hiện điều mà mọi người làm đơn giản hàng ngày là tắm.
"Cảm giác khó tả khi được tắm như một người bình thường", người đàn ông chia sẻ. Lần này, tiến sĩ Ngô Đức Hiệp, Trưởng Khoa Phỏng Phẫu thuật Tạo hình, Bệnh viện Chợ Rẫy, đánh giá "vết thương của Nghiêm đã lành 100% sau hành trình điều trị lâu dài và gian nan".
Nghiêm là bệnh nhân có thời gian nằm viện dài nhất, nhiều lần phẫu thuật nhất (26 cuộc đại phẫu) tại Bệnh viện Chợ Rẫy. Anh xuất viện hồi giữa tháng 4 sau 11 năm điều trị với số tiền viện phí kỷ lục tại Bệnh viện Chợ Rẫy - khoảng 40,8 tỷ đồng. Bảo hiểm y tế chi trả phí điều trị cho anh 38,3 tỷ đồng. Bệnh viện vận động các nhà hảo tâm hỗ trợ phần lớn chi phí còn lại.
Bảy ngày sau xuất viện, anh trở lại bệnh viện tái khám, tiêm bổ sung yếu tố đông máu định kỳ. Sau đó, dịch Covid-19 bùng phát làm gián đoạn kế hoạch đến viện tiêm yếu tố đông máu, anh ở nhà chịu đựng các cơn đau. Tháng 9, da xuất hiện nhiều mảng bầm ở các khớp, vết thương chảy máu, anh từ Vĩnh Long đến bệnh viện cấp cứu. Trải qua gần một tháng điều trị, sức khỏe của anh hồi phục, xuất viện khoảng một tuần nay.
Hữu Nghiêm mắc căn bệnh di truyền Hemophilia A thể nặng. Đây là bệnh máu khó đông, thiếu yếu tố đông máu VIII khiến anh rất khó cầm máu nếu có vết thương. Thuở nhỏ, Nghiêm hay bầm ở khớp tay, khớp chân, thỉnh thoảng đau nhức, đặc biệt mỗi khi té ngã, vận động mạnh. 19 tuổi, Nghiêm ngã đập bụng vào mạn xuồng khi tắm sông. Cú ngã khiến cơ thể tạo khối máu tụ, các cơn đau âm ỉ không dứt nhiều năm nhưng kinh tế khó khăn nên Nghiêm cố chịu đựng. Năm 2010, bụng phình to, các cơn đau quá sức, chàng trai 26 tuổi quyết định đến Bệnh viện Chợ Rẫy, bắt đầu hành trình "bệnh viện trở thành nhà".
"Ước mơ lành lặn vết thương nay đã trở thành hiện thực, nhưng giấc mơ vẫn chưa trọn vẹn vì còn nhiều rào cản trong tiếp cận thuốc", Nghiêm nói.
Căn bệnh di truyền hiếm gặp đòi hỏi người bệnh phải thường xuyên đến bệnh viện bổ sung yếu tố đông máu để giúp giảm đau, giảm hủy hoại cơ, khớp và các cơ quan. Nghiêm mắc bệnh thể nặng, thường chảy máu trong các cơ, khớp không cần lý do, mọi sinh hoạt đều phải cẩn thận. Mỗi tháng ít nhất anh phải đi viện tiêm thuốc vài lần. Khi mới tiêm thuốc xong, cơ thể anh rất khoẻ mạnh, có thể đi lại bằng nạng rất tự tin. Nếu gián đoạn dùng thuốc, người sẽ yếu dần, đau nhức nhiều, không dám vận động mạnh.
Đây là bệnh lý điều trị tốn kém nên thường được gọi "bệnh nhà giàu". Mỗi mũi tiêm chế phẩm chứa yếu tố đông máu có thể máu tốn vài triệu đồng. Nếu nằm viện lâu và kèm biến chứng, bệnh nhân có thể tốn 1-2 tỷ đồng mỗi đợt. Từ tháng 10/2005, bảo hiểm y tế bắt đầu chi trả chi phí, giúp người bệnh có cơ hội tiếp cận điều trị. Hiện nay, gần như tất cả chế phẩm yếu tố đông máu điều trị bệnh đã có tại Việt Nam và được bảo hiểm chi trả.
Tiến sĩ Nguyễn Tri Thức, Giám đốc Bệnh viện Chợ Rẫy (thứ hai từ trái sang) cùng các bác sĩ tặng hoa chúc mừng, tiễn mẹ con bệnh nhân Phan Hữu Nghiêm về nhà sau 11 năm điều trị, hồi giữa tháng 4. Ảnh: Lê Phương
Tiến sĩ Trần Thanh Tùng, Trưởng Khoa Huyết học, Bệnh viện Chợ Rẫy, nhận định việc chủ động chích thuốc đông máu yếu tố 8 dự phòng hàng tuần, hàng tháng ở người bệnh nặng là rất quan trọng, sẽ giúp bệnh nhân không bị xuất huyết khớp dẫn đến tàn phế, để ngành y tế không xuất hiện các ca nặng như bệnh nhân Nghiêm. Nếu dự phòng sớm, chi phí cho bảo hiểm y tế chi trả cũng thấp hơn, không phải tốn quá nhiều tiền cho một bệnh nhân như vậy.
Tuy nhiên, hiện nay là cả nước chỉ có một số đơn vị tuyến cuối được sử dụng thuốc yếu tố đông máu 8, gồm Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, Bạch Mai, Nhi Trung ương, Trung ương Huế, Chợ Rẫy, Truyền máu Huyết học TP HCM, Nhi đồng 1, Nhi đồng 2, Huyết học Truyền máu Cần Thơ.
Điều này đồng nghĩa con đường tiếp cận thuốc của những bệnh nhân ở các tỉnh xa như Nghiêm gặp nhiều trở ngại. Việc vượt đường xa đi viện hàng tuần, hàng tháng vừa là gánh nặng kinh tế, vừa khiến anh hầu như "chỉ quanh quẩn đi tới đi lui giữa bệnh viện và nhà". Từ khi xuất viện, anh nhận được một số lời mời làm những công việc nhẹ như trông coi cửa hàng, công ty nhưng không thể nhận lời. "Tôi may mắn đã hồi phục xuất viện nhưng vẫn phải ngồi nhà, đau đớn trong âm thầm", anh Nghiêm nói.
Thời gian qua, các bác sĩ đã kiến nghị Bộ Y tế xem xét phê duyệt sử dụng thuốc dự phòng rộng rãi hơn ở các cơ sở y tế trong cả nước, giúp người bệnh ở các địa phương dễ tiếp cận hơn, tránh để diễn tiến, biến chứng nặng.
Anh bày tỏ mong muốn bệnh viện địa phương có thể cung cấp thuốc, hoặc người bệnh tự chích tại nhà, giúp người ở các tỉnh xa đỡ vất vả đi lại. Nếu được tự tiêm bổ sung yếu tố đông máu mỗi tuần một vài lần, anh tự tin sẽ có thể tập đi lại bình thường, không cần dùng đến nạng.
"Khi ấy, tôi có thể làm mọi việc để tự nuôi sống bản thân mà không đi viện nữa, giảm gánh nặng cho gia đình, đồng thời đỡ nguy cơ chuyển nặng nhập viện tốn nhiều tiền của bảo hiểm y tế và công sức các y bác sĩ", Nghiêm nói.