Ashley Kurpiel, sinh sống tại Mỹ, là một trong khoảng 700 trường hợp hiếm hoi trên toàn thế giới mắc hội chứng loạn sản xơ hóa xương FOP. Căn bệnh hiện chưa tìm được phương pháp điều trị này còn được gọi là hội chứng "người đá". Nó khiến các vùng cơ đông cứng và hợp nhất vào xương, dần dần khiến người bệnh không thể cử động. Hội chứng này phát triển do đột biến cơ chế phục hồi của cơ thể khiến cho cơ, dây chằng và gân chuyển hóa thành xương khi bị tổn thương.
Dù mắc phải hội chứng khiến cơ thể dần trở nên “bất động”, Ashley (bên phải) vẫn luôn giữ tinh thần lạc quan và mong muốn được trải nghiệm cuộc sống nhiều nhất có thể. Ảnh: breakingnewsdir.com
Ashley bị chẩn đoán căn bệnh quái ác này khi được 3 tuổi, chỉ 6 tháng sau phẫu thuật cắt bỏ cánh tay phải vì các bác sĩ nhầm hội chứng này với ung thư.
Hiện tại, người phụ nữ 31 tuổi mong muốn được trải nghiệm cuộc đời nhiều nhất khi còn có thể. Cô chia sẻ: “Chính căn bệnh này đã tạo ra tôi của ngày hôm nay với tinh thần quyết tâm vươn lên trong cuộc sống. Khi muốn làm điều gì đó, tôi sẽ cố gắng hết mình tìm ra cách để đạt được nó. Tôi không biết liệu mình còn có thể di chuyển được trong bao lâu vì thế tôi muốn trải nghiệm cuộc sống càng nhiều càng tốt. Trong những trường hợp mắc FOP khác, mọi người hầu như bất động hoàn toàn, ngay cả hàm cũng không cử động được. Họ không thể di chuyển và phải nói qua kẽ răng từ rất lâu trước khi đạt đến tuổi như tôi hiện nay. Vì thế, tôi thật sự cảm thấy mình vẫn còn rất may mắn”.
Theo Breaking News, Ashley cho biết trong suốt thời thơ ấu của mình, cô vẫn có thể cử động bình thường. Nhưng khi ấy, cô rất buồn vì cảm thấy khác biệt với các bạn. Cô không có nhiều bạn, luôn nhút nhát và sống khép mình.
Cô bé Ashley trước phẫu thuật cắt bỏ cánh tay phải vì các bác sĩ chẩn đoán nhầm hội chứng này với ung thư. Ảnh: breakingnewsdir.com.
Sau khi Ashley bước vào giai đoạn dậy thì, những triệu chứng của căn bệnh bắt đầu phát triển với các cơ dần dần bị cứng hóa. “Tôi bắt đầu cảm thấy cơ thể mình ngày càng cứng đờ. Tôi biết cuối cùng cũng phải đối mặt với căn bệnh này. Các bác sĩ nói với tôi về những gì sắp xảy đến, và cảm thấy những triệu chứng đầu tiên ấy khiến tôi muốn trải nghiệm tất cả mọi điều mà cuộc sống mang lại trước khi quá muộn”, Ashley hồi tưởng.
Cô đã kết hôn với Shawn Keeney, một người đàn ông gặp gỡ qua Internet, nhưng ly hôn vào năm 2005 sau 3 năm chung sống. Ashley tâm sự cô vẫn duy trì quan hệ bình thường với Shawn và khi nhìn lại quãng thời gian đó cô không có gì phải hối tiếc. Bước đi trong lễ cưới là một trong những khoảnh khắc hạnh phúc nhất trong cuộc đời Ashley, và không gì có thể tước điều này khỏi ký ức của cô.
Sau quãng thời gian hạnh phúc này, tháng 5/2006 đánh dấu sự chuyển biến xấu đi trong cuộc đời Ashley khi cô trải qua một tai nạn ôtô nghiêm trọng. Mặc dù không có xương nào bị gãy nhưng chân bên phải của cô chịu ảnh hưởng nặng nề.
Ashley đã tham gia học lướt sóng và đang chuẩn bị cho chuyến đi trên biển Caribe cùng 100 người bạn. Ảnh: breakingnewsdir.com.
Cô cho biết, bác sĩ đã cảnh báo chỉ một va chạm nhẹ nhất cũng có thể khiến hội chứng FOP phát triển nhanh hơn. Sau tai nạn này, cô biết rằng chân mình sẽ mãi không thể cử động được. Một trong những nỗi sợ hãi lớn nhất của cô chính là cơ thể đông cứng ở tư thế thẳng đứng và không bao giờ có thể ngồi được nữa.
"Khi chân bị khóa chặt trong tư thế này, tôi chắc rằng mình sẽ phải đối mặt với tình huống tồi tệ nhất. Nhưng may mắn là, khi chỗ sưng xẹp xuống, tôi có thể hơi gập chân lại một chút. Tôi đã hy vọng rất nhiều rằng nó sẽ giữ nguyên như thế bởi ít nhất khi đó, tôi có thể ngồi trên xe lăn và di chuyển vòng quanh”, Ashley tâm sự.
Cuộc gặp gỡ với Đức Đạt Lai Lạt Ma là một vinh hạnh lớn đối với Ashley. Ảnh: breakingnewsdir.com.
Chân phải của Ashley sau đó vĩnh viễn ở trong tư thế hơi gập và cô được trang bị một đôi giày đế bục đặc biệt để duy trì cử động nhiều nhất có thể. Biến cố này càng khiến Ashley quyết tâm thực hiện thêm nhiều điều trong cuộc đời hơn nữa. Tới nay, cô đã tham gia học lướt sóng và đảm đương vai trò là đại sứ toàn thời gian cho những người khuyết tật và những người bị ảnh hưởng bởi hội chứng FOP. Cô cũng đang chuẩn bị tham gia vào cuộc hành trình trên biển Caribe với 100 người cùng cảnh ngộ vào tháng 12 tới.
Ashley cho biết, cô đã có vinh hạnh được gặp những người hết sức tuyệt vời, đặc biệt là Đức Đạt Lai Lạt Ma. Cô cảm thấy vô cùng hạnh phúc khi nhận được sự quan tâm và có thể truyền cảm hứng cho nhiều người từ chính câu chuyện cuộc đời mình.
Cánh tay giả giúp Ashley thuận tiện hơn việc thực hiện các công việc thường ngày. Ảnh: foxnews.com
Mới đây, tờ Livesciene cho biết, Ashley đã được các bác sĩ tại Denver Clinic for Extremities at Risk trao cho một bàn tay theo đúng nghĩa đen. Cánh tay giả này hoạt động thông qua các thiết bị cảm ứng đặt trên vai phải. Nó có khả năng nhận biết từng tín hiệu điện được tạo ra từ các cơ trên vai phải và kích thích những động cơ trên bàn tay chạy bằng pin này chuyển động. Hiện, Ashley dần thích nghi với cánh tay mới, nó có thể giúp cô giữ đồ vật, ăn uống hay nghe điện thoại.
Thu Hiền