Đang tận hưởng niềm thư thái của những năm tháng nghỉ hưu thì năm 2013, bà Ngọc được cô con dâu thông báo đứa cháu nội 3 tuổi bị rối loạn tự kỷ. Chưa hết hoang mang không hiểu bệnh này cụ thể là gì thì cô con dâu xin gửi lại bé Bo cho nhà nội chăm sóc sau khi hai vợ chồng chia tay. Đón nhận đứa cháu gái nhỏ bé với những biểu hiện lạ lùng, bà bắt đầu tìm hiểu thông tin và đưa Bo đi khám bác sĩ.
Ở tuổi 65, bà thường xuyên đối diện với tình trạng thức gần đến sáng mới chợp mắt được theo những cơn quấy khóc của Bo. Không nói được nên các triệu chứng như buồn tiểu, đói bụng, nóng lạnh... của đứa trẻ lên 3, Bo chỉ biết thể hiện bằng tiếng khóc. "Những lúc đó ngồi nhìn cháu mà tôi không biết phải bắt đầu từ đâu. Có khi cùng một lúc tôi phải vừa mang bình sữa, đem bô, kiểm tra máy lạnh phù hợp với tình trạng của cháu, vậy mà cháu vẫn không hết khóc. Tôi mệt mỏi chán nản ngồi nhìn đứa cháu nhỏ bé mà cảm thấy quá bất lực", bà Ngọc chia sẻ.
Trở thành thành viên của những ông bố bà mẹ đồng cảnh ngộ trong câu lạc bộ Sống cùng tự kỷ, bà Ngọc vạch ra từng bước chăm sóc cháu hiệu quả hơn dưới sự hỗ trợ của các bác sĩ tâm lý, trị liệu. Dần dần bà rút ra những kinh nghiệm giúp cả hai bà cháu có đêm dài ngon giấc từ 10h đêm đến 7h30 sáng hôm sau.
Theo bà, muốn có được giấc ngủ ngon cho trẻ nhỏ nói chung và trẻ bị tự kỷ nói riêng, cần chú ý kết hợp các điều kiện về môi trường, tâm lý. Không nên la hét bắt ép đi ngủ mà thiếu sự chuẩn bị về tinh thần cho bé. Tập cho bé nghe nhạc hoặc nghe kể chuyện từ 15 đến 30 phút. Không để bé bị đói bụng trước khi ngủ. Cơ thể cháu và giường chiếu phải sạch sẽ. Duy trì nhiệt độ trong phòng ngủ phù hợp với cháu. Đi vệ sinh trước khi vào giường ngủ.
Những ngày đầu tiên Bo không chịu nghe theo ý của bà. Nhiều lúc bà dỗ dành ngọt ngào nhưng cũng có lúc phải nghiêm nét mặt để ra lệnh. Điều bất ngờ là khi dằn giọng nghiêm nét mặt thì cháu lại chịu nghe lời của bà nội. Từ đó bà hiểu rằng đối với cháu bị tự kỷ ngoài những lúc yêu thương, cũng cần phải có thái độ dứt khoát, không nên quá nuông chiều để bé không trở nên dựa dẫm ỷ lại. Nhất định không vì bực mình mà đánh mắng bắt phạt làm cháu cảm thấy hoảng sợ. Tinh thần của cháu rất yếu đuối, hay lo lắng sợ sệt nhưng bé cũng biết cảm nhận và nhạy cảm với sự quan tâm yêu mến thật sự từ những người thân hay người nuôi dưỡng của mình, cũng như từ thầy cô giáo và mọi người ngoài xã hội. Sau một năm kiên trì, hiện Bo tiến bộ rất nhiều, cả hai bà cháu đã nhẹ nhàng hơn với giấc ngủ và không còn cảm giác khó chịu, lăn lộn vật vã nữa.
Bác sĩ Hoàng Vũ Quỳnh Trang, Khoa Tâm lý Bệnh viện Nhi đồng 1, đồng sáng lập câu lạc bộ Sống cùng tự kỷ cho biết bên cạnh các khó khăn về hành vi, ăn uống, ngôn ngữ..., một rắc rối thường gặp ở trẻ tự kỷ là vấn đề chăm sóc giấc ngủ. Trẻ tự kỷ khác với người bình thường, do sự khác biệt trong cơ chế não nên giấc ngủ với trẻ tự kỷ thường khó khăn hơn. Một số trẻ gặp khó khăn về việc kiểm soát hơi thở và giấc ngủ. Đa phần trẻ tự kỷ có kèm chậm phát triển trí tuệ. Trẻ chậm phát triển trí tuệ sẽ có rối loạn giấc ngủ nhiều hơn.
Phụ huynh cần tìm hiểu, để ý những lý do có thể làm cho trẻ bị khó ngủ, bị xáo trộn. Không nên vỗ về, ôm ấp trẻ quá nhiều. Không dỗ trẻ ngủ chung với mình rồi mới bồng bế về phòng. Không cho trẻ xem tivi đến khi ngủ quên. Nên làm đồng hồ hoặc chỉnh đồng hồ để trẻ có thể đi ngủ sớm hơn một chút. Nếu trẻ đặt điều kiện xem xong chương trình yêu thích mới đi ngủ, phụ huynh có thể thu lại chương trình và phát sớm hơn cho trẻ, tập dần dần mỗi ngày sớm hơn một ít.
Theo bác sĩ Trang, rối loạn phổ tự kỷ là một rối loạn phát triển liên quan đến thần kinh gây khiếm khuyết về tương tác xã hội, giao tiếp và hành vi cũng như lối chơi, xuất hiện trong những năm đầu đời và chưa có thuốc điều trị khỏi. Hiện tại, điều trị bằng can thiệp hành vi, giáo dục đặc biệt. Thuốc chỉ điều trị các vấn đề kèm theo như rối loạn giấc ngủ, bón hoặc có hành vi gây hấn, ảnh hưởng đến người khác.
Nghiên cứu đã cho thấy nếu được can thiệp sớm trước 3 tuổi thì hiệu quả can thiệp tốt hơn và tiến trình hòa nhập sau đó nếu được tích cực hỗ trợ sẽ giúp trẻ thích nghi hơn, tránh bị bắt nạt và dễ dàng kết bạn hơn học hỏi khám phá thế giới và sống tự lập về sau. Vì vậy trong quá trình chăm sóc trẻ được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ, cha mẹ cần tham gia sinh hoạt phụ huynh để được cung cấp kiến thức, kỹ năng và nâng đỡ tinh thần cho cha mẹ cũng như định hướng điều trị cho trẻ tiếp tục vào giai đoạn mới hòa nhập cộng đồng.
Những dấu hiệu báo động đỏ của rối loạn tự kỷ theo Hội tâm thần nhi khoa Mỹ:
1. Không bập bẹ trước 9 tháng.
2. Không chỉ ngón trỏ trước 12 tháng.
3. Không nói từ đơn lúc 16 tháng.
4. Không nói từ đôi lúc 2 tuổi.
5. Thoái lùi ngôn ngữ và kỹ năng xã hội ở bất kỳ thời điểm nào.Thiếu giáo tiếp mắt phù hợp tuổi.
6. Thiếu biểu lộ niềm vui tình cảm.
7. Thiếu chia sẻ quan tâm hay thích thú.
8. Thiếu đáp ứng với tên gọi.
9. Thiếu giao tiếp cử điệu như bái bai.
10. Nói chuyện nhịp, ngữ điệu bất thường.
11. Hành vi rập khuôn như xoay tròn, vẫy tay, chơi tay không có ý nghĩa tương tác.
12. Bận tâm dai dẳng về đồ chơi hoặc đồ vật.
Lê Phương