"Ước mơ của con là luôn khỏe mạnh, học tập tốt, làm việc kiếm tiền báo hiếu bố mẹ", bé Vân nói, hôm 25/2. Được ghép thận vào tháng 12/2024, hiện cô bé sức khỏe ổn định, có thể vận động, vui chơi như bình thường, song vẫn cần cách ly tại nhà, tái khám hàng tháng. Biến chứng xương từ căn bệnh suy thận khiến Vân vận động khó khăn, không thể đi lại được lâu.
Dù vậy, với bố mẹ bé - anh Lê Tuấn Phương, 41 tuổi và chị Đặng Thị Thư, 44 tuổi - đây là niềm hạnh phúc vô bờ. "Tôi không dám mơ có ngày cháu được ghép thận, khỏe mạnh trở lại", người mẹ chia sẻ, thêm rằng chỉ một điều duy nhất là tình yêu dành cho con giúp chị vượt qua tất cả, kiên trì chữa trị bệnh con.
7 năm qua là thời gian điều trị bệnh cho bé Vân, vô cùng khó khăn. Suy thận khiến bé suy dinh dưỡng, thể trạng yếu, bố mẹ liên tục thay nhau chăm sóc con và tự lọc màng bụng cho bé tại nhà dưới sự hướng dẫn của bác sĩ. Nhiều lần bé gặp biến chứng, mẹ chở con bằng xe máy từ Bắc Giang đến Hà Nội nhập viện điều trị.

Bé Vân khi điều trị tại viện. Ảnh: Gia đình cung cấp
Người mẹ nhớ mãi lần đầu con gái phát bệnh, vào năm 2017. Khi ấy bé đang trong giờ học đột nhiên nôn, cô giáo và bố mẹ nghĩ con bị trúng gió nên đưa về nhà nghỉ. Hôm sau, bé nôn nhiều hơn, phù hai mí mắt, bác sĩ địa phương chẩn đoán suy thận cấp, lọc máu nhưng không có kết quả. Đến Bệnh viện Nhi Trung ương, bố mẹ bàng hoàng nhận kết quả con suy thận giai đoạn cuối, phải lọc màng bụng cấp cứu kết hợp dùng thuốc.
Từ đó, hàng tháng bé được lọc màng bụng tại nhà, mỗi ngày 14-16 tiếng. Bố mẹ thay phiên nhau nghỉ làm để chăm con trong tình cảnh kinh tế bấp bênh, thường xuyên phải vay mượn tiền, khó khăn chồng khó khăn. Cũng may, bé ngoan ngoãn, gần như không bao giờ kêu đau cũng không gào khóc, chỉ âm thầm chịu đựng và "chảy nước mắt một mình". Bệnh tật khiến con không thể đi học, tính tình trầm lắng, không ăn uống được nhiều nên suy kiệt, chỉ nặng 20 kg.
TS.BS Nguyễn Thu Hương, Trưởng khoa Thận và Lọc máu, Bệnh viện Nhi Trung ương, cho biết lọc màng bụng chỉ là giải pháp tạm thời vì bệnh nhi dễ gặp biến chứng tim mạch, huyết áp, thậm chí tử vong. Đặc biệt, bé Vân đã xuất hiện các biến chứng như biến dạng xương (chân hình chữ X), chậm lớn, thiếu máu và suy tim. Ghép thận là giải pháp cuối cùng để bé không phải gắn bó cả đời với bệnh viện, có thể sinh hoạt bình thường, hòa nhập cuộc sống. Tuy nhiên, bố mẹ bé đều không phù hợp hiến thận. Vân được ghi tên vào danh sách chờ ghép thận từ người hiến chết não - "chiếc phao cứu sinh" cuối cùng.
Cuối năm 2024, Trung tâm Điều phối ghép tạng Quốc gia thông báo về trường hợp hiến tạng tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Bình Dương, phù hợp với bé Vân. Người hiến là bệnh nhân 47 tuổi, chết não sau điều trị.
Biết tin con sẽ được ghép gan, chị Thư "mừng muốn khóc, suốt đêm hồi hộp, mong ngóng không ngủ được". Tuy nhiên, gia đình lại lo lắng về chi phí. Hai vợ chồng là công nhân, thu nhập thấp, phải lo cho mẹ già và ba con nhỏ nữa. Trong lúc trăm sự ngổn ngang, chị nhận tin Chương trình Mặt trời Hy vọng (Quỹ Hy vọng - VnExpress) hỗ trợ 100 triệu đồng cho ca ghép thận.
"Lúc ấy, chúng tôi không thể tin được, không dám nghĩ lại có nhiều món quà vô giá đến vậy", người mẹ nói.

Vân (trái) cùng chị gái. Ảnh: Gia đình cung cấp
PGS.TS Trần Minh Điển, Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, cho biết trong khi êkíp bác sĩ khoa Ngoại Tiết niệu vào Bình Dương tiếp nhận thận hiến, thì tại Hà Nội êkíp phẫu thuật ghép thận cho bé Vân chuẩn bị sẵn sàng. Nhờ sự hỗ trợ của cảnh sát giao thông các tỉnh thành liên quan và hãng hàng không quốc gia, quả thận được vận chuyển về Hà Nội trong điều kiện bảo quản nghiêm ngặt.
Bé Vân cũng là trường hợp đầu tiên tại Bệnh viện Nhi Trung ương ghép thận từ người cho chết não, dù kỹ thuật ghép thận từ người cho sống đã trở thành thường quy tại bệnh viện. ThS.BS Lê Anh Dũng, Trưởng khoa Ngoại Tiết niệu, chia sẻ: "Thách thức lớn nhất là vận chuyển thận từ xa, êkíp phải ghép khẩn trương để đảm bảo thận được tưới máu sớm nhất".
Từng trải qua nhiều lần phẫu thuật, lần này trước khi đưa vào phòng mổ, cô bé bỗng khóc nói với mẹ: "Con sợ đau". Chị Thư ôm con vào lòng, động viên, lòng cầu nguyện phép màu sẽ đến. May mắn sau hai giờ phẫu thuật, ca ghép thành công.
Ghép thận từ người hiến chết não có nguy cơ thải ghép cao hơn. Vân được các bác sĩ sử dụng thuốc ức chế miễn dịch mạnh và theo dõi sát sao. Sau hồi sức, chức năng thận ghép ổn định, bé không còn suy thận, được chuyển về khoa Thận và Lọc máu để tiếp tục điều trị, sức khỏe sau đó ổn định, được xuất viện về nhà có cuộc sống mới.
Ghép thận là phương pháp thay thế thận tối ưu, tổng chi phí phải trả hàng tháng ít tốn kém hơn so với chạy thận và điều trị các biến chứng liên quan. Bệnh viện Nhi Trung ương hiện còn nhiều trẻ em chờ ghép thận. Trước đây, nơi này chỉ ghép từ người hiến sống cùng huyết thống do nguồn tạng hiến rất khan hiếm. Các bác sĩ kỳ vọng có thêm nguồn tạng để có thể ghép cứu các bé. Trường hợp gia đình khó khăn không đủ chi phí ghép thì không đáng lo bởi bệnh viện có thể vận động các nhà hảo tâm hỗ trợ.
Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi có hoàn cảnh khó khăn cần ghép tạng, Quỹ Hy vọng kết hợp với Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả có thể đồng hành cùng chương trình tại đây. |
Thúy Quỳnh