Căn bệnh cực kỳ hiếm gặp Harlequin Ichthyosis khiến da của Nusrit Shaheen khô như vảy cá từ khi mới sinh ra. Đây là một rối loạn di truyền làm cho da phát triển nhanh hơn bình thường gấp bảy lần. Toàn thân của Shaheen được bao phủ bởi lớp vảy da cứng. Một số vùng bị rạn nứt sâu thành từng mảng gây đau đớn cực độ. Vùng da quanh mắt, mí mắt bị kéo căng khiến mí mắt và môi bị đảo ngược ra ngoài, dễ dẫn đến nhiễm trùng nguy hiểm.
Căn bệnh cực kỳ hiếm gặp Harlequin Ichthyosis khiến da của Nusrit Shaheen khô như vảy cá từ khi mới sinh ra. Ảnh: Top News. |
Khi thời tiết trở lạnh, Shaheen phải ngồi xe lăn do làn da cứng lại, rạn nứt nhiều làm hạn chế khả năng di chuyển. Da co rút khắp nơi khiến việc ăn uống, thở của Shaheen rất khó khăn. Cô phải sử dụng thuốc mỡ, kem dưỡng ẩm liên tục trong ngày.
Bốn trong số các anh chị em Shaheen đã chết vì căn bệnh này từ lúc sinh. Ở tuổi 30, cô được cho là người mắc bệnh sống lâu nhất của nước Anh. Bằng lối sống lạc quan, vẫn chơi thể thao và học tập, cô hy vọng mình có thể là một nguồn cảm hứng truyền nghị lực chiến đấu bệnh tật cho trẻ mắc bệnh.
Shaheen từng phải trải qua những tháng ngày bị mọi người nhìn chằm chằm, bàn tán và cười cợt mỗi lần đi bộ xuống phố. Cô đã tự mình vượt qua nỗi buồn và chủ động làm những gì mình thích. Cô giữ liên lạc với những bệnh nhân mắc bệnh hiếm qua Facebook và nhóm hỗ trợ Ichthyosis. Cô cũng đã xuất hiện trên một số chương trình truyền hình, phim tài liệu để giúp mọi người hiểu hơn về căn bệnh.
"Bạn sinh ra với căn bệnh này không đồng nghĩa với việc nó có thể ảnh hưởng đến những gì bạn muốn làm cho cuộc sống của mình", Shaheen chia sẻ.
Lê Phương (Theo Top News)