Cô bé Rafaella (New York, Mỹ) từ khi sinh ra đã mắc bệnh epidermolysis bullosa (EB) hay còn gọi là ly thượng bì bóng nước. Một cử động nhỏ cũng có thể khiến da em bong tróc liên tục và kết dính lại làm cho các ngón tay hợp thành một thể. Da em trở nên mong manh và cần được chăm sóc đặc biệt.
Rafaella đã trải qua lần cấy ghép tế bào để cải thiện tình hình nhưng bệnh vẫn còn nghiêm trọng. Ảnh: Veooz. |
Mỗi ngày ông bà Kopelan dành hơn 90 phút để làm vệ sinh, thoa loại kem đặc biệt và thay băng cho con gái để tránh nhiễm trùng. Ông Brett, cha cô bé kể lại: “Khi Rafi được sinh ra, bé đã mất lớp da ở mặt sau của bàn tay và ở hai chân. Sau 6 giờ bé bắt đầu bong tróc da. Chín ngày sau, bé được chẩn đoán mắc EB. Khi đó tôi biết cuộc sống của chúng tôi đã thay đổi mãi mãi”.
Trong hai năm, Rafi đã trải qua thử nghiệm cấy ghép tế bào. Bất chấp rủi ro, việc cấy ghép cho phép cơ thể Rafi bắt đầu sản sinh các protein. Tình trạng của cô bé đã ít nguy hiểm hơn, nhưng các bác sĩ không chắc cơ thể của bé sẽ sản sinh đủ lượng protein trong tương lai.
Da bong tróc và dính lại gây đau đớn cho Rafi. Ảnh: Veooz |
Ông Kopelan cho biết: “Mỗi khi tiếp xúc với một đứa trẻ mắc bệnh EB bạn phải dừng lại và suy nghĩ bởi vì không giống như tiếp cận một đứa trẻ bình thường. Bạn không thể nâng đứa trẻ mắc EB lên tay và ôm nó vì bạn có thể làm bong da và làm đau nó. Rafi không thể làm những điều mà những đứa trẻ khác có thể làm, điều đó làm cho tôi rất buồn”.
Ông cho biết bản thân cô bé cũng ý thức về căn bệnh của mình: “Có một thời gian Rafi nói rằng EB làm cho bé khác biệt, đó là suy nghĩ trưởng thành của một đứa trẻ mới năm tuổi vì sự thật là bé rất ghét căn bệnh. Tôi luôn nói với bé về các loại thuốc đang được phát triển để chữa bệnh và bé rất phấn khởi về khả năng đánh bại EB”.
“Con gái tôi đã trải qua tất cả mọi chuyện với nghị lực và lòng can đảm mà tôi không bao giờ có được. Không có ai trên thế giới này làm tôi ngưỡng mộ hơn con gái mình”.
Rafi đã vượt qua tất cả mọi chuyện với nghị lực và lòng can đảm phi thường. Ảnh: Veooz |
Epidermolysis bullosa là thuật ngữ dùng để mô tả một nhóm rối loạn da di truyền hiếm gặp làm da trở nên rất mong manh. Ở những người bị EB, ngay cả các cử động nhẹ nhàng nhất cũng có thể làm da bong tróc gây đau đớn. EB xảy ra do các gene bất thường di truyền từ một hoặc cả cha và mẹ. Ở Anh, tỷ lệ trẻ mắc bệnh này là 1/17.000. Hiện nay bệnh chưa có cách chữa trị. Những điều trị ban đầu chỉ nhằm làm giảm đau đớn và giảm các biến chứng tàn phế cho bệnh nhân.
Tại Việt Nam, suốt 10 năm qua, bé Nguyễn Hữu Việt Hoàng (quê Thanh Hóa) cũng mang bệnh ly thượng bì bóng nước với đôi tay không lành lặn. Mỗi khi tập viết, tay của em lại chảy máu.
Lệ Hồng (Theo Veooz)