Ghép tế bào gốc tự thân được hai tuần, Quân chập chững những bước chân đầu tiên sau nhiều tháng gần như nằm liệt vì ung thư. Con vẫn cần dìu đỡ và chỉ đi được quãng ngắn trong phòng cách ly nhưng với chị Nguyễn Thị Diệu Cẩm, 34 tuổi, đây là "niềm hạnh phúc nhất đời". Những dấu hiệu phục hồi rõ ràng hơn mỗi ngày của con cho thấy hành trình chiến đấu không ngừng nghỉ của họ đã có hy vọng.
Cuối mùa hè năm ngoái, Quân đang nô đùa với hai chị gái trên sân nhà bỗng dưng ngã rồi không tự đứng dậy được. Suốt đêm hôm đó, Quân sốt cao, đau bụng, tức ngực và khó thở. Tại Bệnh viện Đa khoa phía bắc Quảng Nam, các bác sĩ phát hiện có khối u to bằng quả bưởi trong bụng bé, chèn ép nhiều cơ quan, nghi u ác tính. Đúng lúc ấy, dịch Covid-19 ở xứ Quảng đang bùng dữ dội, xã hội giãn cách, giao thông ngưng trệ, chỉ một mình mẹ được theo xe cấp cứu vượt qua các chốt trạm kiểm soát đưa Quân ra Bệnh viện Sản Nhi Đà Nẵng.
Tuần đầu nhập viện, sức khỏe Quân xuống rất nhanh. Bụng cậu bé dần sưng to, sờ vào cứng như mặt trống, đau xương, chân tay yếu dần, không thể đi lại. Linh cảm có điều không lành, nhưng chị Cẩm không thể tin con bị u nguyên bào thần kinh giai đoạn cuối, đã di căn vào xương, xếp loại nguy cơ cao. "Thằng bé hơi gầy song trước nay ít ốm vặt, hoạt bát. Con chẳng có biểu hiện nào bất thường rõ ràng nào trước đó", chị nhớ lại.
Nửa năm đầu mắc bệnh, Quân không biết mình bị ung thư vì chị Cẩm giấu con, muốn bé giữ tinh thần thoải mái nhất. Ảnh: Gia đình cung cấp.
Bệnh của Quân đã vào giai đoạn hiểm nghèo, nguy cơ tử vong cao. Các bác sĩ tư vấn, phải điều trị theo phác đồ tây y, gồm hóa trị liều cao, phẫu thuật cắt bỏ u, thu tế bào gốc tự thân, sử dụng hóa chất liều cao và ghép tế bào gốc, sau đó xạ trị và dùng thuốc duy trì. Quá trình này được dự đoán sẽ đau đớn, khó khăn, kéo dài cả năm trời, chi phí lên tới vài trăm triệu đồng. Đổi lại, tỷ lệ lui bệnh, sống không bệnh trong vòng 3-5 năm đạt được khoảng 30-50%. Không muốn từ chối bất kỳ cơ hội sống nào của con, bố mẹ Quân quyết tâm theo đuổi điều trị, dù chi phí vượt xa khả năng kinh tế gia đình. Họ dự định bán tài sản duy nhất là căn nhà 20m2, nếu cùng đường.
Ban đầu, Quân được chỉ định phẫu thuật để loại bỏ toàn bộ khối u, sau đó hóa trị liệu để tiêu diệt tế bào ung thư. Tuy nhiên, u đã 14 cm, quá to, khó bóc tách an toàn, nên phải hóa trị trước để co nhỏ khối u. Qua 8 đợt truyền hóa chất mạnh trong 4 tháng, khối u còn 7 cm, đủ điều kiện mổ, song bệnh nhi cũng cạn sức. Tác dụng phụ của thuốc khiến bé không ăn uống được, nôn ói liên tục, cộng thêm tình trạng suy tủy dẫn đến thiếu máu, thiếu tiểu cầu. Quân nhóm máu B, bệnh viện dự trữ sẵn túi máu để truyền khi cần, còn tiểu cầu nhóm B khá hiếm, hai lần chị Cẩm phải cầu cứu câu lạc bộ hiến máu Đà Nẵng hỗ trợ khẩn cấp.
May mắn, cuộc mổ bóc tách khối u cũng thành công. Bé đáp ứng tốt, bệnh ổn định nên được chuyển tuyến tới Trung tâm Nhi, Bệnh viện Trung ương Huế tiến hành ghép tế bào gốc. Đây là đơn vị hàng đầu ở khu vực miền Trung có thể thực hiện được kỹ thuật cao này.
Bác sĩ Nguyễn Thị Kim Hoa, Phó trưởng khoa Nhi Ung bướu - Huyết học - Ghép tủy, Trung tâm Nhi, cho biết các bác sĩ đã thu đủ số lượng tế bào gốc khỏe mạnh từ chính cơ thể bệnh nhi, bảo quản chúng ở môi trường đặc biệt chờ ghép. Tuy nhiên, Quân nhiễm nCoV nên việc ghép bị gián đoạn để điều trị Covid-19 và chờ cơ thể ổn định. Từ 1-7/4, bé tiếp tục hóa trị liều cao nhằm diệt triệt để các tế bào ung thư còn sót lại trong cơ thể, mặt khác thuốc cũng khiến suy tủy và tiêu diệt cả các tế bào khỏe mạnh. Ngày 8/4, tế bào gốc được truyền vào cơ thể, từ đó hình thành các tế bào máu mới khỏe mạnh, thay thế các tế bào đã bị tiêu diệt.
"Sức khỏe trẻ tiến triển tốt sau ghép. Hy vọng thêm vài ngày nữa trẻ sẽ hồi phục hoàn toàn và được ra khỏi phòng cách ly", bác sĩ Hoa nói. Dự kiến, Quân sẽ tiến hành xạ trị và uống thuốc duy trì, tái khám định kỳ trong vòng 6 tháng tới.
Quân là một bệnh nhi kiên cường, theo bác sĩ Hoa. Trong giai đoạn suy tủy, bị nhiễm trùng và loét niêm mạc miệng rất đau đớn và mệt mỏi, bé vẫn cố gắng hợp tác thực hiện mọi y lệnh của bác sĩ, không từ chối, quấy khóc hay than phiền. "Mẹ bảo nếu ngoan, con sẽ sớm khỏi bệnh, tóc mọc lại và được trở về nhà với các chị. Con muốn được đi học", Quân nói.
Thời gian Quân đi chữa bệnh, hầu như chỉ có mẹ bên cạnh, phần vì dịch bệnh phức tạp, phần vì ba phải duy trì công việc ở nhà máy xi măng, lo tiền chữa bệnh cho con trai út và chăm lo học hành cho hai con gái lớn. Đến lúc con trai út ghép tủy, ba bé buộc phải nghỉ việc, gửi con cho ông bà nội, ra Huế phụ vợ chăm con. Nguyên tắc sau ghép tủy là bệnh nhân phải nằm phòng cách ly vô trùng để tránh biến chứng nhiễm trùng, nhiễm khuẩn ảnh hưởng đến kết quả ghép. Chị Cẩm ở trong phòng 24/24 giờ cùng con. Còn chồng thuê nhà trọ gần bệnh viện, hàng ngày nấu ăn cho bé theo chế độ dinh dưỡng được bác sĩ tư vấn, đảm bảo đồ ăn nước uống được nấu chín kỹ, sạch sẽ, kể cả sữa uống cũng phải tiệt trùng.
Mạnh Quân và mẹ. Ảnh: Gia đình cung cấp.
U nguyên bào thần kinh là ung thư hệ thần kinh phó giao cảm, một dạng u đặc phổ biến nhất ở trẻ nhỏ, trẻ khoảng 2 tuổi gặp nhiều hơn. Giống như các bệnh ung thư khác, nguyên nhân dẫn đến u nguyên bào thần kinh đến nay vẫn không thể xác định rõ ràng. Các yếu tố về môi trường và tiếp xúc với hóa chất, phóng xạ hoặc một số yếu tố di truyền có thể góp phần làm gia tăng nguy cơ mắc bệnh. Tùy thuộc từng giai đoạn bệnh và thể trạng của bệnh nhi, bác sĩ sẽ đưa ra phác đồ với các liệu trình phù hợp. Trong đó, ghép tế bào gốc đóng vai trò quan trọng, giúp tiêu diệt triệt để các tế bào ung thư, tái tạo tế bào khỏe mạnh, trẻ đạt được tình trạng lui bệnh và giảm tỷ lệ tái phát.
Mặc dù vậy, liệu pháp này chỉ có thể thực hiện ở những trung tâm có phương tiện kỹ thuật và cơ sở vật chất tốt, gồm máy thu hoạch tế bào gốc, nơi lưu trữ tế bào gốc, phòng thực hiện ghép tế bào gốc đạt chuẩn (phòng đặc biệt có hệ thống lọc khí). Đồng thời ê kíp y bác sĩ phải được đào tạo và có kinh nghiệm trong lĩnh vực ghép tế bào gốc. Ngoài ra, chi phí của một lần ghép khá cao, khoảng 300-400 triệu đồng, bảo hiểm y tế chi trả một phần, khoảng 50%. Vì vậy, với các gia đình khó khăn về kinh tế đây chính là rào cản lớn, bác sĩ Hoa cho biết.
Với gia đình chị Cẩm cũng vậy, khi bác sĩ nói cần khoảng 200 triệu đồng cho riêng việc ghép tủy, chị "lực bất tòng tâm". May mắn, được người thân, bạn bè cho vay tiền, các mạnh thường quân quyên góp, đặc biệt là chương trình Mặt trời Hy vọng tài trợ 100 triệu đồng, anh chị đã không phải bán đi ngôi nhà để chữa bệnh cho con. Người mẹ bật khóc, kể tên cảm ơn từng người đã ra tay cứu giúp gia đình trong lúc kiệt quệ nhất.
"Còn người là còn của, chỉ cần con được sống, chúng tôi sẽ cố gắng đến cùng", người mẹ nói.
Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi ung thư, Quỹ Hy vọng kết hợp với chương trình Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước.
Hiện chương trình nhận được sự đồng hành của Quỹ Vì Tầm Vóc Việt, Ngân hàng TMCP Bắc Á, Tập đoàn TH và các nhà tài trợ khác.
Độc giả có thể xem thông tin về chương trình tại đây.
Thư Anh