Một ngày cuối tháng 11, trong căn nhà nhỏ ở vùng quê Ba Vì, Hà Nội, cô bé Thanh Tâm, 4 tuổi, giơ cánh tay hùa theo điệu nhạc vui nhộn phát ra từ điện thoại. Bé nặng 9 kg, chân tay gầy guộc, bước đi yếu ớt và đôi mắt mù lòa - hậu quả của căn bệnh teo não bẩm sinh.
Ôm con vào lòng, vừa cưng nựng vừa buộc chiếc nơ màu hồng lên mái tóc lưa thưa của bé, chị Ngát nhớ lại thời điểm tháng 4/2018. Khi ấy, chị 28 tuổi, nhận được tin em bé (là đứa con thứ hai) trong bụng bị mắc dị tật não, bác sĩ tư vấn bỏ thai.
"Tại sao con bị dị tật", "con chưa chào đời đã phải bỏ sao", "liệu có nhầm lẫn"..., hàng loạt câu hỏi khiến người mẹ không thể bình tĩnh. Chị liên tục hỏi, thuyết phục bác sĩ làm lại xét nghiệm, hy vọng có sai sót. Sau đó, chị đến nhiều bệnh viện khác để kiểm tra, mong có kết luận khác dù chỉ 1% cơ hội. Cuối cùng, sau hai tuần không ngủ, chị và chồng trở lại bệnh viện, báo với bác sĩ quyết định giữ thai và chuẩn bị sẵn tâm lý cho cuộc chiến phía trước.
"Tôi lường trước được những khó khăn nhưng chấp nhận đánh cược để bảo vệ con đến cùng", chị nói.
Đầu tháng 7/2018, bé gái chào đời, được bố mẹ đặt tên là Thanh Tâm. Kể từ đó là chuỗi ngày chị vật lộn với mưu sinh và chăm sóc hai con. Tâm bị dị tật não, sinh hoạt không giống những đứa trẻ bình thường, hay ngủ ngày thức đêm, có đêm chỉ ngủ một đến hai tiếng. Cô bé thường xuyên quấy khóc, mẹ ẵm 24/24h, chỉ ngủ khi được mẹ bế, cứ đặt xuống là khóc. Vài ngày, bé lại lên cơn co giật, không thở được, tái nhợt, co quắp toàn thân. Nhiều khi cực khổ khiến chị yếu lòng nghĩ lại quyết định của mình lúc mang thai.
"Nuôi Tâm tôi bị stress, trầm cảm, thậm chí không muốn sống, muốn ôm con kết thúc cuộc đời", chị Ngát nói, kể thêm Tết 2019 bé Tâm bị sốt cao, co giật, chị đưa con đi viện. Ròng rã một tháng, hai vợ chồng vét cạn những đồng tiền để chăm con. "Có lúc khổ quá tôi nghĩ phải chăng mình đã sai hồi ấy quyết giữ thai, có khi lúc ấy hủy thai thì đau một lần nhưng con sinh ra không khổ đến vậy".
Cũng như chị Ngát, chị Mai, 40 tuổi, quyết giữ lại thai khi kết quả chẩn đoán con có nguy cơ bị Down. Chị Mai là nhân viên văn phòng ở Hà Nội, cưới chồng nhiều năm, hiếm muộn con. Hai vợ chồng 6 lần thụ tinh nhân tạo, đều thất bại. Thương chồng, người phụ nữ nhiều lần đề nghị ly hôn nhưng anh không đồng ý. Đầu năm 2022, hai vợ chồng quyết định "đánh cược lần cuối", đến Bệnh viện Phụ sản Trung ương can thiệp, kết quả mang thai đôi. Tuy nhiên, ở tuần thai 12, chị Mai bần thần khi biết một trong hai bé có nguy cơ bị hội chứng Down.
Bác sĩ Phan Chí Thành, Khoa Khám bệnh, Bệnh viện Phụ sản Trung ương, điều trị cho chị Mai, khuyên gia đình cân nhắc đồng thời làm thêm nhiều xét nghiệm để chẩn đoán chính xác. Sau nhiều ngày suy nghĩ, chị quyết định "phó mặc số phận", không xét nghiệm cũng không kiểm tra thêm. "Con bị Down, tôi vẫn nuôi chứ quyết không bỏ, bởi không muốn mai sau luôn bị dằn vặt có lỗi với con", chị nói với bác sĩ và tiếp tục thai kỳ.
Chị Mai hiện trong giai đoạn cuối thai kỳ, chưa sinh con.
Bác sĩ Phan Chí Thành, Khoa Khám bệnh, Bệnh viện Phụ sản Trung ương tư vấn cho bệnh nhân. Ảnh: Thùy An
Theo bác sĩ Thành, những bà mẹ "quyết giữ con đến cùng, kể cả đứa trẻ bị dị tật" như chị Ngát, chị Mai không hiếm, nhất là vợ chồng vô sinh, hiếm muộn. Trước đây, các gia đình đông con, phương tiện siêu âm, xét nghiệm, trình độ bác sĩ hạn chế nên không phát hiện được nhiều dị tật bẩm sinh. Đến nay, hầu hết gia đình chỉ sinh từ một đến hai con, được sàng lọc, lựa chọn và theo dõi sát sao nên số thai bị dị tật được phát hiện sớm và nhiều hơn.
Các thống kê cho thấy, mỗi năm Việt Nam có gần 1,5 triệu trẻ em chào đời, trong đó khoảng hơn 40.000 trẻ bị dị tật bẩm sinh, tương đương cứ 13 phút có một trẻ mắc dị tật được sinh ra. Trong số này, khoảng 1.000-1.500 trẻ bị dị tật ống thần kinh, 300-400 trẻ suy giáp, 15.000-30.000 trẻ thiếu men G6PD và khoảng 2.200 trẻ bị bệnh tan máu bẩm sinh... Dị tật bẩm sinh là nguyên nhân khiến hơn 1.700 trẻ sơ sinh tử vong mỗi năm.
Các bác sĩ cho biết, một số trẻ bị hội chứng Down và dị tật ống thần kinh từ nhẹ đến trung bình, có thể được sinh ra và sống bình thường, mặc dù chúng có thể bị khuyết tật về phát triển, thể chất hoặc nhận thức. Tuy nhiên, một nửa số thai nhi bị bệnh não sẽ không sống sót sau khi sinh; nửa còn lại sẽ chết trong vòng vài giờ hoặc vài ngày. Tình trạng đột biến nhiễm sắc thể như trisomy 13 hoặc trisomy 18 có thể khiến trẻ có tuổi thọ ngắn; 90 phần trăm trẻ sơ sinh mắc một trong hai tình trạng này không sống sót qua một tuổi và thường xuyên gặp các vấn đề về sức khỏe cũng như các can thiệp y tế suốt đời. Với những trường hợp trên, bác sĩ tư vấn nên chấm dứt thai kỳ bởi trẻ sinh ra không chỉ là thiệt thòi, nỗi đau cho chính em bé, mà còn là gánh nặng cho gia đình và xã hội.
Tuy nhiên, bác sĩ Thành nhấn mạnh, việc chấm dứt thai kỳ hay không là quyết định cá nhân và các bác sĩ tôn trọng lựa chọn của gia đình. "Người phụ nữ sẽ phải trải qua nhiều cung bậc cảm xúc khi cố gắng hiểu điều gì đang xảy ra và suy nghĩ về điều gì sẽ là tốt nhất", ông Thành nói, thêm rằng đây sẽ là quyết định rất đau đớn và khó khăn, vì thế bác sĩ cần cung cấp tất cả thông tin cần thiết cho thai phụ cũng như có những hỗ trợ tâm lý.
Ở một số quốc gia, phá thai dưới bất kỳ hình thức nào là vấn đề nhạy cảm, gây chia rẽ cả về mặt cá nhân và xã hội. Những người phản đối việc phá thai về mặt triết học hoặc tôn giáo có thể xem tất cả các vụ phá thai là sai trái, bất kể hoàn cảnh nào. Ngược lại, những người ủng hộ phá thai lại tôn trọng việc chấm dứt thai kỳ vì lý do y tế, như thai bị dị tật nghiêm trọng hoặc việc tiếp tục mang thai có thể đe dọa tính mạng người mẹ.
Còn ở Việt Nam, bác sĩ Thành cho biết, tùy thuộc vào từng loại dị tật, các chuyên gia sẽ có khuyến cáo riêng. Một số trường hợp dị tật nhẹ ảnh hưởng thẩm mỹ như sứt môi, hở hàm, có thể sửa chữa sau này và bé vẫn phát triển bình thường. Trái lại, trường hợp nặng, không thể nuôi và ảnh hưởng đến tương lai trẻ đều được khuyến cáo không nên giữ.
Tuy nhiên, trong y học, bác sĩ đôi khi không thể tiên lượng được hết tương lai, nhiều trường hợp chấp nhận đánh đổi lại nhận được quả ngọt. Như trường hợp chị Lan, phát hiện con bị tim bẩm sinh, nếu giữ phải chăm sóc vất vả, trải qua ba đến 4 cuộc mổ. Vượt qua mặc cảm và đấu tranh tâm lý, chị quyết định giữ lại con. Sau khi mổ tim, bé phát triển khỏe mạnh, thông minh, "bình phục ngoài kỳ vọng của bác sĩ".
Với trường hợp trẻ dị tật nặng, gia đình muốn giữ lại, bác sĩ sẽ tư vấn kế hoạch sinh nở, chăm sóc nuôi dưỡng, cách đối mặt với các áp lực tâm lý của bản thân và xã hội. "Cần tạo sự chuẩn bị vững chắc cả về thể chất, vật chất, tinh thần cho người mẹ và gia đình trong quá trình nuôi dạy một đứa trẻ không bình thường", ông Thành nói.
Trên thực tế, áp lực nuôi con dị tật đã khiến nhiều phụ nữ rơi vào trầm cảm, như chị Ngát, từng phải chiến đấu với căn bệnh này trong hai năm sau khi sinh bé Tâm. Để vượt qua ý định tự tử, người mẹ lao vào công việc, nghĩ phải có kinh tế mới đủ sức để lo cho con có cuộc sống tốt hơn. Biết bệnh của Tâm không thể phục hồi, thời gian sống của bé cũng không như những đứa trẻ bình thường khác, hai vợ chồng động viên nhau phải yêu thương con mỗi ngày.
"Tôi mong nhận được những lời cầu phước thay vì câu hỏi tại sao sinh con ra, bởi con đã chào đời và đang được gia đình yêu thương hết mực", chị Ngát tâm sự.
Minh An
*Tên một số nhân vật đã được thay đổi