Bữa trưa 18/4 cũng giống mọi bữa khác của hai bố con anh Phạm Hồng Hà và Phạm Thành Nam trong bốn năm điều trị tại Viện Huyết học truyền máu trung ương, Hà Nội. Ngày nào cũng vậy, đến bữa chỉ một suất cơm, Nam ăn bao nhiêu, phần còn lại là của bố.
Các gia đình theo con đi chữa bệnh tại phòng 602, khoa H6 đã quen cảnh này. Họ kể, anh Hà thường xin cơm từ thiện nhưng chỉ một suất cho hai bố con, nhiều hôm con ăn hết, anh ăn tạm cái bánh quy hoặc nhịn đói. Thi thoảng, những người nhà bệnh nhân khác thấy thương nên san sẻ cho chút đồ ăn.
Mọi người thương anh vì lối sống kham khổ, song với người cha 46 tuổi "chuyện ăn cơm thừa đâu thể gọi là hy sinh so với những đau đớn con phải trải qua".
Cách đây vừa tròn bốn năm, bé Nam, con út của anh Hà và chị Đỗ Thị Mến, ở xã Sơn Long, Hương Sơn, Hà Tĩnh bỗng nhiên sốt, kèm theo bầm tím trên người. Anh Hà tưởng con đi mẫu giáo bị bạn đánh cho đến khoảng chục ngày sau con không bước đi được nữa.
Bác sĩ ở Hà Tĩnh nhanh chóng xác định Nam bị bạch cầu cấp. Vợ chồng anh Hà lơ ngơ không biết là bệnh gì. "Tóm lại là ung thư máu", bác sĩ nói.
Con chưa đầy 4 tuổi, kháu khỉnh, đáng yêu, không người làm cha mẹ nào có thể chấp nhận sự thật. Đưa con ra Viện Huyết học vẫn kết quả như vậy, khiến chị Mến như muốn hóa điên, đầu óc lộn xộn. Chị gọi về thông báo con sốt 39 độ mà luôn miệng khẳng định "con sốt 93 độ". Sự việc đến giờ trong viện vẫn có người nhắc.
Còn anh Hà rơi vào trầm cảm. Vợ chăm con ở Hà Nội, anh ở nhà với mẹ già và hai con gái. Hàng tháng trời anh chán nản không đi làm, không tiếp xúc với ai. Lúa chín ngoài đồng không gặt. Hàng xóm gặt về, anh cũng mặc kệ không phơi. Hai đứa con lớn bị bỏ mặc, đến bữa phải sang nhà bác ăn cơm.
"Tôi cứ nghĩ đến thằng Nam còn bé quá mà bị căn bệnh quái ác là lòng như có dao cắt", ông bố tâm sự.
Là trụ cột gia đình, anh Hà biết phải tự vực dậy. Một tối sau đợt truyền hóa chất đầu tiên, ngoài Nam ngủ, nhà bốn người ngồi lại. Anh Hà thông báo với hai con gái, khi đó 13 và 9 tuổi, biết tình hình bệnh của em út.
"Nay bố mẹ phải dồn toàn bộ chữa bệnh cho em, không thể chăm sóc hai con được nữa. Giờ một đứa lên Thái Nguyên, nhà ngoại cưu mang. Một đứa ở lại đây, nương nhờ nhà nội", người cha nói.
Hai cô bé khóc toáng, ôm chặt lấy nhau không muốn đi. Vợ chồng anh Hà cũng chẳng đành lòng chia cắt các con, quyết định cả nhà ở lại, rau cháo nuôi nhau.
Hơn một năm đầu, bé Nam trải qua 5 lần truyền hóa chất. Từ một người cha chỉ biết cái cày cái cuốc, nay anh Hà nhớ tên, liều lượng của từng loại thuốc vào người con. Các bé bị ung thư máu cần phải có chế độ ăn nhiều dinh dưỡng và tuyệt đối sạch sẽ để hạn chế nhiễm trùng. Người cha nhìn các mẹ khác, cũng học cách vệ sinh, xoa bóp, nịnh con ăn.
Xã Sơn Long, huyện Hương Khê nằm ven sông Ngàn Phố và Ngàn Sâu, hàng năm bị ngập lũ nên thường chỉ cấy hái được một mùa. Có 2,5 sào ruộng, vợ chồng anh Hà thuê thêm 8 sào nữa cấy hái. Trong khi cả làng đã chuyển sang cơ giới hóa, gia đình vẫn chủ yếu cày bằng sức người và vật nuôi để tiết kiệm chi phí. Vì vợ bị teo một bên tay, sức khỏe yếu nên cứ đến mùa anh Hà lại từ viện trở về để đỡ đần.
Họ nuôi một con bò, ngoài phục vụ sản xuất nông nghiệp, mỗi năm còn đẻ được một con bê mang lại thu nhập. Song, nguồn thu lớn nhất của gia đình là 7 triệu đồng tiền bán lúa. Thời gian không phải đi viện, anh Hà tranh thủ đi phụ hồ, có tháng cũng kiếm được 10-15 công (2-3 triệu đồng).
Những đồng tiền kiếm được ăn còn không đủ, sao có thể lo được hàng chục triệu đồng đi viện mỗi lần. Gia đình đã cầm cố sổ đỏ, vay người thân và các quỹ hộ nghèo, số nợ đến nay đã hơn 300 triệu đồng. "Cố thêm hai năm nữa con gái cả học xong cấp ba sẽ vào miền Nam với dì đi làm trả nợ", anh Hà tính.
Còn bé Nam, sức khỏe ổn định sau một năm điều trị hóa chất. Từ giữa năm 2021 đến đầu 2022, em tiếp tục phác đồ 24 lần đi viện duy trì. Sau đó được xác định đã lui bệnh, cứ định kỳ một tháng tái khám một lần. Từ lúc đó gia đình cũng bớt vất vả vì thời gian đi viện ngắn, chi phí không nặng.
Nhưng sau bốn lần tái khám, Nam sốt, mệt, rồi không đi được nữa. Gia đình thấy con đang khỏe khoắn, còn đá bóng được, chỉ nghĩ ốm thông thường. Đến khi đưa ra Hà Nội cấp cứu, vừa vào nhập viện đã được xác định bệnh tái phát.
"12h đêm cả phòng đang say ngủ, con muốn đi vệ sinh. Chưa kịp làm gì con nói: Bố ơi con không trụ được nữa. Sau đó khụy xuống, nước tiểu, phân tự động xổ ra, mắt trắng dã, người co lại như tôm luộc", anh kể.
Ông bố những tưởng mất con rồi. May mắn các y bác sĩ cấp cứu kịp thời. Vài tiếng sau Nam tỉnh. Đợt tái lại này, quá trình truyền hóa chất bắt đầu lại từ đầu, nếu thuận lợi tới cuối năm nay sẽ kết thúc phác đồ.
Theo ông Phạm Tiến Tường, trưởng thôn 2, xã Sơn Long, gia đình anh Hà thuộc hộ khó khăn nhất thôn, nhà cửa tạm bợ, vợ sức khỏe yếu, con mắc bệnh hiểm nghèo. "Năm nay nhà nước hỗ trợ 70 triệu đồng để xây nhà nhưng gia đình không nhận vì không có tiền bù thêm. Số tiền đành phải trả lại cho nhà nước", ông Tường cho biết.
Cũng trong cảnh theo con đi viện ba năm nay, chị Nguyễn Mai Thu (Quảng Ninh) cho biết chưa thấy hoàn cảnh nào khốn khổ như gia đình anh Hà. Đi viện được bảo hiểm chi trả phần lớn, song chi phí ăn ở dài ngày, nhiều lần con không đáp ứng thuốc bảo hiểm phải dùng thuốc ngoài, hoặc bệnh viện hết thuốc phải mua ngoài thực sự là gánh nặng với mọi gia đình.
"Anh ấy là đàn ông hiếm khi kể lể hoàn cảnh, nhưng nhìn bữa cơm hàng ngày của hai bố con, người anh ấy gầy khô đã biết khó khăn thế nào", chị Thu nói.
Chị nhớ mãi một ngày gần đây anh bần thần ngồi một mình trên hành lang vắng. Mọi người thấy vậy ra hỏi chuyện mới biết gia đình đã đi vay quá nhiều, hết đợt điều trị này không biết vay ở đâu nữa để cho con đi viện.
"Những gia đình có con bị bệnh đã thiệt thòi, không có tiền chữa cho con sẽ càng day dứt. Chúng tôi mong gia đình anh ấy có kinh phí để đi với con đến chặng đường cuối cùng", chị Thu chia sẻ.
Phan Dương
Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho bệnh nhi ung thư, Quỹ Hy vọng kết hợp với chương trình Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước.
Độc giả có thể xem thông tin về chương trình tại đây