Nỗi đau người mẹ bên bờ vực mất con

Người phụ nữ 33 tuổi ở TP Dĩ An, Bình Dương hiểu căn bệnh này vì nó đã cướp mất con gái đầu của chị, 6 năm trước.

Ngày 8/8, vợ chồng chị và cô con gái thứ hai (5 tuổi) chào đón bé gái kháu khỉnh nặng 3,2 kg, đặt tên Bảo Trân. Ba tuần sau khi chào đời, bé Trân bắt đầu xuất hiện những mẩn đỏ ở mặt rồi lan ra tay chân, chúng bong tróc và sạm đi. Hiền cầm tay con, nỗi bất an dâng lên bởi triệu chứng này hệt như con đầu.

Bầu trời như đổ sập dưới chân Hiền khi kết quả đúng như những gì chị lo sợ. Bé Trân giống chị gái, mắc chứng suy giảm hệ miễn dịch bẩm sinh (do lỗi nhiễm sắc thể) gây nhiễm trùng máu, nhiễm trùng da và viêm phổi. Để sống, bé phải được ghép tủy, chi phí khoảng hai tỷ đồng.

Số tiền vượt quá khả năng của nhân viên trung tâm vắc xin lương 10 triệu như Hiền. Hai năm dịch, nghề giám sát công trình của chồng chị gần như không có thu nhập. Anh mới đi làm trở lại nửa năm nay. Cộng hết tiền sót lại sau gần hai tháng chạy chữa cho con, vợ chồng còn dư 20 triệu.

Người phụ nữ ngồi thụp trước phòng xét nghiệm hồi lâu rồi ngẩng lên nhìn chồng nói: "Còn nước thì còn tát".

Cuối tháng 9, tình trạng bé Trân trở nặng và được chuyển đến Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội) chờ ghép tủy. Hiền có một ngày về nhà để chuẩn bị. Chị bàn với chồng bán căn chung cư mua cách đây bốn năm nhưng không được bởi còn vướng một số giấy tờ trả góp. Đêm trước khi đi Hà Nội, gia đình anh Phan Sỹ (34 tuổi, chồng chị) tập hợp hơn 10 người ở nhà họ. Người thăm hỏi, động viên, người vay mượn khắp nơi, gom được 300 triệu đồng.

Vợ chồng Hiền bước vào cuộc chiến mới. Chồng chị thuê căn trọ 15 m2 gần bệnh viện để có chỗ tắm giặt, ngủ nghỉ. Hiền và con ở trong phòng bệnh 24/24.

Cứ đến đêm, bé Trân sốt cao, vết sần nứt toác khiến mủ rỉ ra ướt đẫm lưng áo khiến em đau đớn không thể nằm. Vợ chồng Hiền thay nhau bế bé trên tay, hai đến ba tiếng đổi ca cho nhau một lần.

Mỗi ngày, bé phải truyền ba ống kháng sinh, mỗi lần kéo dài một tiếng. Lúc bé phải nâng lên bốn ống mỗi ngày, chị vuốt ve đôi bàn tay bé xíu chi chít vết kim của con rồi giấu chồng chạy vào nhà vệ sinh khóc, bởi không muốn kéo tâm trạng anh đi xuống.

Họ đặt nhiều hy vọng thực hiện cuộc xét nghiệm cả gia đình để tìm tủy tương thích cho bé Trân. Bố mẹ vẫn đang chờ kết quả nhưng hy vọng đã tắt một nửa bởi con thứ hai của Hiền cũng mang mã gen lỗi, không thể hiến tủy. Bác sĩ cho biết nếu không có điều kiện ghép tủy, nguy cơ mất con rất cao. Nửa tháng nay, chị tìm khắp nơi vay mượn tiền, đầu óc quẫn bách như đứng trên bờ vực.

Đêm nào con gái thứ hai của chị cũng gọi cho mẹ. Bé vào lớp 1 cũng là lúc vợ chồng chị như chuyển hẳn ra Hà Nội. Ngày đầu tiên đến trường không có bố mẹ, mọi sinh hoạt ăn uống, tắm rửa, đi lại của con Hiền đều phải nhờ vả hàng xóm.

"Cuộc sống đảo lộn hoàn toàn khiến con bé bị sốc", chị kể. Bên kia màn hình video call, chị chảy nước mắt lúc nghe con kể chuyện trường lớp, đòi nhìn em và nói ước cuộc sống gia đình trở lại như xưa.

Phan Lương Hà, anh chồng Hiền ở TP HCM, nói cả gia đình đều suy sụp tinh thần kể từ lúc nghe cháu Trân chỉ mới hai tháng nhưng mắc bệnh nặng. Anh cho biết, kinh tế gia đình vợ chồng chị không ổn định ba năm nay bởi dịch bệnh. Họ vẫn còn khoản nợ ngân hàng mua nhà, không thể mượn thêm trong khi chi phí chữa trị cho cháu Trân khá lớn. Cả gia đình đã gom góp vay mượn nhiều nơi nhưng chưa thể đủ thực hiện ca phẫu thuật.

Tối 18/10, Bảo Trân không quấy, những vết thương trên da đã liền lại. Cả tháng nay, Hiền nói con không thể nhìn mặt mẹ bởi chị phải mang khẩu trang suốt. Bé dễ bị nhiễm trùng hoặc mắc bệnh từ cái hắt hơi của người lớn. Hiền lấy điện thoại chụp nhiều tấm hình con cười, nước mắt chị tự dưng chảy dài.

"Tôi muốn lưu giữ hình ảnh của con mãi dẫu ngày mai có ra sao", chị nói.

Ngọc Ngân