Nỗi khổ của gia đình 'người sói'

Jesus Aceves mắc một căn bệnh bẩm sinh hiếm gặp tên là Hypertrichosis, khiến cho khuôn mặt anh phủ một lớp lông đen dày. Khoảng 30 người có quan hệ họ hàng gần với anh cũng gặp những vấn đề tương tự, tạo nên một gia đình người sói đông đúc nhất từ trước đến nay.

Hypertrichosis (hay còn gọi là hội chứng Ambras, bệnh người sói, bệnh ma sói, hội chứng người sói) là một loại bệnh do sự phát triển bất thường râu, tóc ở các khu vực trên cơ thể người; các trường hợp nặng của bệnh này được chính thức gọi là hội chứng người sói, bởi vì vẻ bên ngoại của người bị bệnh giống như người sói. Bệnh có hai dạng là tổng quát, lông và tóc mọc trên toàn bộ cơ thể và dạng cục bộ, với lông, tóc chỉ xuất hiện ở vùng da nào đó trên cơ thể. Bệnh Hypertrichosis có thể là bẩm sinh (ngay khi sinh) hay phát triển sau đó.

Sống ở một ngôi làng nhỏ hẻo lánh vùng tây bắc Mexico, ngay từ khi còn nhỏ, Aceves đã có biệt hiệu là "Sói con" vì lớp lông đen, dày phủ kín toàn bộ khuôn mặt. Ở lớp học, cậu thường bị bạn bè trêu ghẹo, bắt nạt còn gia đình cậu bị cả cộng đồng xa lánh.

Từ năm 12 tuổi, Aceves đã bỏ học, đi hết nơi này đến nơi khác làm đủ mọi việc để kiếm sống ở những hội chợ địa phương. Cũng tại những nơi đó, cậu được ông chủ rạp xiếc chú ý, thu nhận cậu cùng với hai người anh em họ, Larry và Danny, cũng mắc bệnh người sói.

Với vẻ ngoài có phần kỳ lạ, ba anh em họ làm việc trong gánh xiếc để thu hút sự chú ý của khán giả, cho những người tò mò chụp ảnh. Mặc dù cuộc sống khi gia nhập gánh xiếc được đầy đủ hơn, kiếm được khá tiền lại được đi khắp mọi nơi, nhưng Aceves vẫn thấy có chút không thoải mái vì các cậu thường bị nhốt kín trong phạm vi rạp xiếc.

Trạng thái tâm lý của Aceves càng trở nên tồi tệ hơn khi đoàn xiếc đi lưu diễn ở Mỹ. Cô đơn, tự ti, mặc cảm cộng thêm việc không nói được tiếng Anh, khiến cho Aceves sa vào rượu bia, trốn chạy thực tại bằng những cơn say, tự huỷ hoại cơ thể mình.

Nhưng nhờ tình yêu nghề cùng với sự trưởng thành về tuổi tác, Aceves may mắn thoát khỏi giai đoạn trầm cảm, vực dậy bản thân, luyện tập thêm tiết mục mới như đi thăng bằng trên dây cao hay đi trên thang dựng bằng những thanh gươm sắc. Anh đã đi biểu diễn ở nhiều nơi trên thế giới, mong mỏi kiếm đủ tiền để tạo lập một doanh nghiệp nhỏ ở Mexico cùng với bạn đời Victoria và con gái nhỏ Araceli.

Tuy nhiên, cuộc đời không dễ dàng như mơ ước, mối quan hệ của Aceves và Victoria đổ vỡ sau 10 năm hạnh phúc. Aceves trở về ngôi nhà đông đúc của mẹ anh ở Loreto, kiếm sống bằng nghề nông ở trang trại.

Đại gia đình hơn 20 người của Aceves và hai em họ, Larry và Danny, giờ đây sống chen chúc trong hai ngôi nhà nhỏ cạnh nhau được thị trưởng thành phố trao tặng từ khi họ còn rất nhỏ, do dân cư quanh vùng không ai chịu cho họ thuê nhà.

Aceves có ba con gái, đều mắc hội chứng người sói. Karla, con gái lớn hơn 20 tuổi, bị mẹ bỏ rơi từ khi còn bé mà Aceves thì thường xuyên xa nhà, nên được bà nội nuôi lớn. Karla là người duy nhất trong cả gia đình có bằng tú tài, nhưng vẫn không thể xin được việc làm, hơn nữa còn làm mẹ đơn thân vì cha đứa bé bỏ rơi mẹ con cô để sang Mỹ.

Ảnh Karla.

Cuộc sống của những người đàn ông trong gia đình mắc hội chứng người sói đã gặp rất nhiều khó khăn nhưng những người phụ nữ còn khó khăn gấp bội vì sự kỳ thị của xã hội.

Bà nội của Aceves là người đầu tiên trong gia đình mang đột biến gene gây nên hội chứng người sói, đến nay thì một nửa số con cháu của bà có lông tóc phát triển quá mức trên cơ thể.

"Không ai biết nguyên nhân chính xác gây ra bệnh Hypertrichosis, hoặc cách chữa trị. Lịch sử nhân loại ghi nhận 50 trường hợp mắc bệnh này, còn ông trời quyết định tôi là một trong số đó," Aceves nói. "Chúng tôi là gia đình rậm lông nhất trong loài người."

Những người sói trong lịch sử.

Theo các kết quả nghiên cứu, đột biến gene gây nên hội chứng người sói của gia đình Aceves lại nằm ở nhiễm sắc thể X, tức là những người đàn ông mang đột biến gene trong gia đình sẽ di truyền cho mọi người con gái của họ mà con trai thì không, còn những người phụ nữ mang đột biến gen trong gia đình sẽ di truyền cho một nửa số con, bất kể là trai hay gái.

Mặc dù vậy, rất khó để chỉ ra gene nào mang đột biến, hoặc là gene lặn hay gene trội. Các nhà khoa học muốn tìm ra nguyên nhân gây bệnh rậm lông tóc, không chỉ để chữa cho người mắc bệnh mà còn chữa cho những người hói đầu, rụng tóc.

Trong khi chờ khoa học tìm ra cách chữa bệnh, để hoà nhập được với cộng đồng, gia đình Aceves tìm nhiều cách để tẩy bớt đi đám lông đáng ghét. Phụ nữ có lớp lông trên mặt mỏng hơn, nhưng với những người đàn ông lớp lông tập trung dày đặc trên mũi hay mí mắt thì rất khó can thiệp bằng những công nghệ tẩy lông tiên tiến.

Do lông tóc phát triển quá mức, nên ngay từ khi còn chưa biết đi, những đứa trẻ trong gia đình Aceves đã được sử dụng làm phương tiện thu hút sự chú ý, kiếm tiền cho các chủ gánh xiếc. Một vài người anh em họ của Aceves vẫn đang làm việc cho gánh xiếc, như Danny hay Eliud, mơ đến một ngày có thể sở hữu riêng một gánh xiếc như vậy.

Hiện Aceves không còn làm việc trong ngành giải trí mà muốn quan tâm, giáo dục kiến thức cho thế hệ trẻ trong gia đình mang căn bệnh người sói. Anh muốn những đứa trẻ có tương lai tươi sáng hơn sau những trải nghiệm khó khăn của cuộc đời anh sống bó buộc trong gánh xiếc, tham gia những buổi biểu diễn quái đản trong vai trò người sói.

Cuộc sống đầy biến động và nhiều vất vả của họ được nhà làm phim Eva Aridjis mô tả trong bộ phim tài liệu "Chuy, The Wolf Man" (Chuy, Người sói) sắp được công chiếu ở Mexico tháng này. (Chuy là biệt danh cho những người có tên thánh là Jesus trong cộng đồng nói tiếng Tây Ban Nha.)

Trong bộ phim của Aridjis, có một cảnh Aceves đến thăm vườn thú ở thủ đô Mexico, ngắm nhìn tận mắt những con sói mà cả đời anh bị so sánh với. Aceves cho rằng lũ sói và bản thân anh giống nhau ở chỗ mặt phủ đầy lông và đều bị giam giữ - lũ sói thì bị giữ trong vườn thú còn Aceves thì mắc kẹt với chính cơ thể mình. "Nhưng ít nhất lũ sói cũng coi tôi là con người như những người khác," Aceves nói.

Tuệ Lâm

• Đứa trẻ nắm giữ chìa khóa bất tử