Gần sáng, nghe tiếng gãi sột soạt bên mình, chị Trần Thị Lan (46 tuổi, phường Cửa Nam, quận Hoàn Kiếm) mở mắt, cố tỉnh thật nhanh. Chị biết cậu con nuôi 5 tuổi lại lên cơn ngứa, bé sẽ cào da đến bong tróc, rỉ máu nếu không kịp xử lý. Vậy là chị vừa vỗ về, vừa sát trùng da con, rồi băng kín bé lại, chờ cho cơn ngứa qua đi.
Những đêm mất giấc âm thầm như thế là chuyện thường ngày kể từ khi chị nhận bé Nguyễn Hồng Vũ còn đỏ hỏn về nuôi. Quanh căn phòng 20m2 của chị là ngổn ngang những chai thuốc sát trùng, thứ không thể thiếu cho đứa trẻ bị bệnh EB (ly thượng bì bóng nước -căn bệnh làm cho người như bị bỏng nặng, nổi bóng nước, lở loét, cả đời sống với thuốc).
Bị EB, bé Kem mất máu rất nhiều, nên hàng ngày phải bổ sung chất dinh dưỡng gấp 3 người thường. Ảnh: Trọng Nghĩa.
Năm 2008, sau khi chia tay chồng, chị một mình nuôi con gái 4 tuổi. Năm 2011, vô tình ở chùa gặp một bé gái bị ly thượng bì bóng nước, chị xin đến chăm cho bé mỗi ngày. Từ chỗ không biết gì về bệnh, chị trở thành "chuyên gia" qua những lần tìm dịch tài liệu nước ngoài. May mắn, cô bé vượt qua được. Từ đó, chị được nhiều người biết đến trên các hội nhóm có con em bị bệnh tương tự.
Một buổi chiều tháng 2/2014, trời lạnh cắt da, chị Lan nhận được cuộc điện thoại lạ, "Chị ơi cứu con em với!" rồi tắt rụp. Liên hệ lại, chị biết rằng cậu bé Vũ đang trong giai đoạn nguy kịch, nhưng mẹ lại không đủ điều kiện nuôi nên bỏ con lại bệnh viện, đúng một ngày sau khi sinh.
"Đến nơi thấy cậu bé yếu quá, bác sĩ nói không qua nổi vì là ca EB nặng nhất từ trước đến nay. Con gái 10 tuổi của tôi nói 'con ước nhà mình có tiền để đưa em về nuôi'. Tôi đã không nghĩ thêm gì, quyết định nhận nuôi bé Vũ, dù biết rằng mình sẽ đánh đổi nhiều thứ", chị Lan, hiện là quản lý một doanh nghiệp nhỏ tại quận Hà Đông, kể.
Mang Vũ về, chị Lan bị bố đòi từ mặt. Cả gia đình cho rằng bố mẹ ruột nuôi một đứa trẻ bình thường đã khó khăn, huống hồ người dưng đi nuôi người bệnh. Chị khóc vì sợ mình không làm được, nhưng còn sợ đứa bé bị bỏ rơi hơn.
Mỗi lần tắm cho con, chị Lan (áo đen) phải mất ít nhất 3 tiếng đồng hồ dù có người giúp đỡ. Ảnh: T.Lan.
Trong căn nhà chật chội ở sát đường ray xe lửa, gần ga Hà Nội, một mình Vũ được mẹ nuôi, chị gái và 2 người giúp việc chăm sóc. Cậu bé cả ngày ngồi một chỗ, lâu lâu lại gọi điện hỏi thăm mẹ. Chiều về, chị gọi vọng "Vũ yêu ai nhất", rồi chọc ghẹo cậu bé, hai mẹ con cười giòn tan.
Tinh thần thoải mái, Vũ và mẹ lại bước vào cuộc chiến mang tên "tắm rửa". Cứ hai ngày một lần, từng giọt nước như cào xé làn da tổn thương làm Vũ khóc thét, người mẹ phải làm chậm rãi. Những ngày không có người giúp việc, chị Lan mất 3- 4 tiếng vì cậu bé không thể ngồi yên.
Đồ tắm của Vũ là nước muối truyền, sữa tắm chuyên dụng, ngốn mất 5 triệu đồng mỗi lần. Một tháng 10 lần tắm, tốn gấp 2 lần lương của chị Lan. Thế nên, ngoài công việc chính, chị mở cửa hàng bán sữa, thức ăn dinh dưỡng... để kiếm thêm thu nhập. Không còn những chuyến du lịch đắt đỏ hàng tháng, thay vào đó là những đêm trắng bên con.
Có lần đang thiu ngủ, chị bỗng choàng tỉnh, khóc nghẹn vì mơ thấy con trai không đủ thuốc dùng. Mỗi lần đưa con ra đường, chị thắt lòng khi nghe những câu bâng quơ của người lạ: "Mẹ gì bất cẩn để cho con bỏng thế kia" hay "ẵm con ra đường không sợ lây cho người khác à", bởi chị đã làm hết sức.
Năm 2016, Vũ bị bệnh nặng, mất nhiều máu, có thể tử vong bất cứ lúc nào. Hơn 2 tháng chị Lan mất ngủ, sụt 17 kg.
Ngày đó chị phải bán chiếc xe ôtô hạng sang để chữa bệnh cho con, căn nhà trở nên trống hoác, gara còn chỏng chơ chiếc xe đạp điện. Đi làm về, chị pha gói mì ăn vội, rồi nấu riêng cho con trai nồi cháo bào ngư nóng hổi đem vào bệnh viện. Thấy mẹ mệt nhừ, Vũ đưa bàn tay bé nhỏ ra nắm lấy tay mẹ, nói "mẹ đừng chết, ở lại nuôi con".
Con vừa qua nguy kịch, chị bị trộm mất gần một tỷ đồng, bố chị cũng nằm viện từ đó đến nay. Túng thiếu, chị phải bán 2 căn nhà khoảng 3,5 tỷ đồng để lo cho cả gia đình, chấp nhận ở nhà nhỏ hơn. Số tiền dự định để cho con gái lớn đi du học, nhưng Vũ đau ốm thường xuyên, nên cũng nhanh chóng vơi dần.
Ngoài cậu con trai nuôi, chị Lan nhận hỗ trợ thường xuyên cho hơn 30 bạn nhỏ khác bị ly thượng bì bóng nước. Ảnh: T.Lan.
Có người đàn ông thương mến, muốn cùng chị xây dựng gia đình nhưng chị từ chối. Chị biết rằng, họ chưa hiểu hết về bệnh của con, chưa hiểu được sẽ phải trải qua những khó khăn như thế nào. "Giờ tôi không còn nhiều thời gian để nghĩ đến bản thân", chị nói.
Bác sĩ Phạm Thị Mai Hương (khoa Da liễu, Bệnh viện Nhi trung ương) cho biết, "việc chăm sóc những đứa trẻ này cực kỳ vất vả, nếu như chăm sóc bình thường da sẽ bị lột và dính lại. Đối với bác sĩ còn khó huống hồ một người phụ nữ chưa qua trường lớp".
Những đứa con của chị càng lớn càng ngoan ngoãn và thương yêu mẹ. Mỗi lần Vũ thấy mẹ buồn, cậu lại hát..., giọng hát của cậu bé trong trẻo, không vấn vương như những đau đớn trên thân thể gầy gò.
Hơn 9 năm qua chị Lan đã đi khắp các tỉnh thành trên cả nước để giúp đỡ bệnh nhân ly thượng bì bóng nước. Ngày 9/10/2018, chị là một trong 10 người được UBND thành phố Hà Nội công nhận là "Công dân ưu tú thủ đô".
Trọng Nghĩa