Người phụ nữ ngoài ba mươi tuổi có vóc dáng gầy gò tiều tụy này cho biết, lý do khiến tài sản trong nhà cứ lần lượt ra đi là vì ở Kiên Giang không có bệnh viện nào chạy thận nhân tạo. Chị đành phó thác căn nhà cho người hàng xóm trông giữ để lên Bệnh viện Nhi Đồng 2, TP HCM, nuôi con.
"Viện phí, thuốc men đã được nhà nước hỗ trợ 80%, thế nhưng chỉ riêng việc tôi phải bỏ công ăn việc làm, ở không ăn và nuôi con thôi, mỗi tháng tiết kiệm lắm cũng mất hơn 2 triệu đồng", chị Giang than thở.
 |
|
Lọc máu là một trong những phương pháp giúp các bệnh nhi suy thận mãn duy trì sự sống. Ảnh: Thiên Chương. |
Theo các bác sĩ khoa Thận - Niệu - Mạch máu, Bệnh viện Nhi Đồng 2, với chứng bệnh này, nếu không có máy lọc máu, nhiều trẻ sẽ chết vì các chất độc trong cơ thể không được thận bài tiết. "Tuy nhiên, khó khăn lớn cho gia đình các cháu mắc bệnh là toàn miền Nam chỉ có Nhi Đồng 2 mới có máy chạy thận nhi, nên bố mẹ buộc phải bỏ quê đưa con lên Sài Gòn điều trị", một bác sĩ nói.
Những ngày cuối tháng 5, tại khoa đang có gần 20 bệnh nhi suy thận mãn được điều trị. Trừ một vài em nhà ở TP HCM, còn lại, các bé tỉnh xa phải ở luôn trong bệnh viện. "Khi trẻ đã nhập viện, buộc lòng phải có tối thiểu một người lớn ở cùng. Chính vì thế, những gia đình có hoàn cảnh khó khăn sẽ dễ rơi vào cảnh bế tắc. Không ít người vì quá bế tắc đã xin về quê để khỏi khánh kiệt", một điều dưỡng cho biết.
Trong số gần 10 phụ huynh có con điều trị nội trú tại bệnh viện Nhi Đồng 2, anh Thanh ở Bình Thuận thường được người đồng cảnh ngộ nhắc đến nhiều nhất mỗi khi có khách tới thăm.
Năm 2004, sau tai nạn giao thông, vợ anh phải sống đời sống thực vật. Nỗi buồn lo chưa lắng xuống thì bốn năm sau, con gái 7 tuổi của anh đang khỏe mạnh bỗng phù thũng. Đi khám, các bác sĩ cho biết cháu bị suy thận mãn. Từ hơn một năm nay, anh Thanh phải bỏ cả việc, một thân một mình gà trống nuôi con.
"Các bác sĩ nói, mỗi tuần 3 buổi, con tôi phải lọc máu, nếu không nó sẽ chết. Khó khăn thật đấy nhưng biết làm sao đây", người cha trẻ nói trong nước mắt. Chưa hiểu hết nỗi vất vả lo toan của người lớn, thế nhưng thấy bố buồn, bé Uyên - con gái anh cũng buồn theo. Nằm trên giường chạy thận, da xanh xao vàng vọt, tay níu vạt áo cha, cô bé nói: "Bố ơi, hay mình về đi. Con không muốn bố khóc". Câu nói của đứa con gái nhỏ càng khiến nước mắt người cha tuôn trào...
Tự nhận là anh cả trong số các bệnh nhi suy thận mãn tại Nhi Đồng 2 do có thời gian nằm viện hơn 2 năm, bé Đặng Hoàng Bi, 11 tuổi, nhà ở Hòn Đất, Kiên Giang, tỏ ra hiểu rất rõ nổi khổ của mẹ.
"Cô chú đừng hỏi mẹ đã nuôi con cực như thế nào. Mẹ con sẽ buồn vì từ ngày con bị bệnh, mẹ phải bỏ việc làm mà tốn tiền để ở cùng con. Con chỉ mong có phép thuật nào giúp các bác sĩ có thể chữa con mau hết bệnh để hai mẹ con được về nhà", Bi nhanh nhẩu nói.
Ngăn không cho con nói tiếp, người mẹ thổ lộ, thực tế thằng bé nói không sai bởi nuôi con bệnh trong viện như thế này là nuôi đến 2 miệng ăn." Gia đình giàu có lắm may ra chịu được. Còn nhà nghèo thì thua", chị nói.
 |
|
Điều trị nội trú thời gian dài, các bé được bác sĩ mở lớp học văn hóa luôn trong bệnh viện. Ảnh: Thiên Chương. |
Cùng với gia đình anh Thanh, chị Giang, bé Bi, hàng chục phụ huynh khác như mẹ bé Cảnh ở Long An, chị Hòa ở Bến Tre, mẹ bé Nhã ở Lâm Đồng... hiện cũng nhịn ăn nhịn mặc, cắn răng chịu đựng cảnh "ngồi không, bỏ việc, không biết bao giờ con xuất viện trong khi tiền bạc cứ vơi dần".
"Các bác sĩ và điều dưỡng ở đây tốt lắm. Nhiều người thấy chúng tôi khổ còn giúp đỡ đủ điều, nhưng giá như ở tỉnh nhà cũng có trung tâm điều trị thận cho trẻ thì chắc sẽ đỡ vất vả hơn", ngồi chờ con lọc thận nhân tạo, một phụ huynh nói.
Theo bác sĩ Trần Thị Mộng Hiệp, Phó chủ nhiệm bộ môn Nhi - Trường ĐH Y khoa Phạm Ngọc Thạch, TP HCM, cả nước hiện có trên 300 bệnh nhân dưới 18 tuổi bị suy thận mãn.
Tại các tỉnh phía Nam đã có hàng trăm bệnh nhân suy thận mãn, tuy nhiên chỉ có Bệnh viện Gia Định, 115, Chợ Rẫy điều trị cho bệnh nhân 15-18 tuổi; Nhi Đồng 1 và 2 chữa cho trẻ dưới 14 tuổi. Đặc biệt cả nước, chỉ có Bệnh viện Nhi Đồng 2 và Nhi Trung ương có hệ thống máy lọc thận nhân tạo cho trẻ.
"Bệnh có khả năng gây tử vong và chắc chắn tốn kém cho bệnh nhân trong việc điều trị, do đó ngoài việc tiếp thu các phương pháp, kỹ thuật điều trị, việc chẩn đoán để phát hiện bệnh ở giai đoạn sớm là rất quan trọng", bác sĩ Hiệp nói.
Tại TP HCM, từ tháng 9, dự án Xử trí bệnh lý thận niệu và các dị tật tiết niệu sinh dục ở trẻ em dưới 6 tuổi, hợp tác nghiên cứu về Bệnh lý Thận - niệu trẻ em giữa ĐH Vương Quốc Bỉ - ĐH Y khoa Phạm Ngọc Thạch và Bệnh viện Nhi Đồng 2 từ năm 2009-2014 sẽ được khởi động.
Bác sĩ Hà Mạnh Tuấn, Giám đốc Nhi Đồng 2 cho biết, theo kế hoạch, dự án sẽ thực hiện tại các bệnh viện Nhi Đồng 2, Đa khoa khu vực Thủ Đức, huyện Cần Giờ. Trong dự án, bằng phương tiện que thử nước tiểu, bác sĩ sẽ phát hiện các bệnh liên quan đến thận niệu ở trẻ nhằm sớm can thiệp điều trị. Dự án còn đào tạo 2 tiến sĩ chuyên khoa Thận niệu và các điều dưỡng chuyên khoa.
Thiên Chương