Hơn 20 năm sống với bệnh bạch biến

Nguyễn Hồng Hạnh, 26 tuổi, bước vào phòng phẫu thuật, Bệnh viện Da liễu Trung ương, Hà Nội. Cô và gia đình đi từ Lào Cai trong đêm 4/6 để có mặt tại viện lúc 6h sáng. Đêm đó, cả nhà mất ngủ vì biết đây là phương pháp mới, có khả năng chữa khỏi hoàn toàn. Hạnh kể, từ ngày bị bệnh, hầu như năm nào gia đình cũng đưa con gái đi chữa trị từ thuốc Nam đến thuốc Bắc, thậm chí ra nước ngoài. Nhiều lần, cô muốn từ bỏ vì điều trị tốn kém mà không cải thiện được nhiều.

"Tôi phải dùng 1/3 cuộc đời để chữa bệnh. Những viên thuốc, kim tiêm trở thành nỗi ám ảnh nhưng không bằng nỗi đau kỳ thị vì sự khác biệt. Tôi đặt trọn niềm tin của mình vào ngày hôm nay", Hạnh nói.

Thạc sĩ, bác sĩ Hoàng Văn Tâm, Phó trưởng Khoa Điều trị nội trú, người trực tiếp điều trị cho Hạnh, nói đây là phương pháp ghép tế bào thượng bì tự thân không qua nuôi cấy, được bác sĩ học hỏi từ các chuyên gia Ấn Độ. Hạnh là một trong những bệnh nhân bạch biến đầu tiên được thực hiện phương pháp này.

Trong phòng phẫu thuật, bác sĩ dùng thiết bị chuyên dụng để định hình tổn thương do bạch biến trên khuôn mặt, cắt một phần tóc để lộ vết bạch biến. Sau đó, bác sĩ lấy da ở mặt trước đùi để ghép vào vết bạch biến trên mặt.

"Tôi dùng tay để lấy da thay vì máy, giúp kiểm soát được độ mỏng tốt hơn, tránh vết sẹo ở đùi cho bệnh nhân. Sau đó, những miếng da này sẽ được đưa vào trong dung dịch, qua các công đoạn sẽ tách lấy tế bào thượng bì, nuôi dưỡng, đếm tế bào trước khi ghép vào vùng da bị bạch biến. Chúng tôi kỳ vọng rất nhiều vào phương pháp này", bác sĩ Tâm nói.

Vùng da bị bệnh được bào mòn bằng laser để sẵn sàng ghép tế bào gốc. Nếu thành công, các vết bạch biến sẽ biến mất vĩnh viễn, cô gái 25 tuổi sẽ có một khuôn mặt bình thường như mọi người.

Bạch biến là bệnh rối loạn sắc tố ở da và niêm mạc, đặc trưng là xuất hiện các đốm trắng, giảm hoặc mất sắc tố. Các đốm trắng này có thể xuất hiện bất kỳ vị trí nào của cơ thể, nhưng thường gặp ở một số vị trí đặc biệt như mu bàn tay, mặt, cẳng tay, vùng sinh dục. Đây không phải là bệnh truyền nhiễm, không có tính chất lây từ người sang người nhưng gây cảm giác mất tự tin cho người bệnh rất nhiều.

Hạnh và gia đình biết đến bệnh bạch biến khi cô 5 tuổi. Nhưng đến năm cấp hai, cô mới nhận thức được mình khác biệt. Những câu nói ám ảnh suốt tuổi thơ như "mặt em bị làm sao đấy" lặp đi lặp lại nhiều lần. Mọi người còn thay nhau đặt biệt danh cho cô như "chó đốm", "bò sữa" khiến cô sợ ra đường, kết quả học tập cũng đi xuống rõ rệt. Cô cũng không tâm sự với gia đình vì sợ mọi người phiền lòng thêm. "Tất cả đều cố gắng hết sức rồi", Hạnh nghĩ.

Nhiều lần, Hạnh đứng trước gương, lấy bàn tay che đi nửa khuôn mặt trái để ngắm nửa khuôn mặt lành lặn còn lại. Không ước khỏi bệnh, cô chỉ mong vết bạch biến không loang sang những vùng khác đã là may mắn rồi.

Theo bác sĩ Tâm, bạch biến là căn bệnh có yếu tố tự miễn và chưa có biện pháp chữa dứt điểm. Trên thế giới, người mắc căn bệnh này chiếm 0,5% dân số, tùy chủng tộc. Trong mỗi buổi khám tại Bệnh viện Da liễu Trung ương, số bệnh nhân bạch biến chiếm 5-10%. Điều gây ảnh hưởng lớn nhất với người bệnh là sự kỳ thị của những người xung quanh, khiến họ sống thu mình, khép kín thậm chí muốn chấm dứt cuộc đời.

Bệnh dễ gặp ở gia đình có người bệnh bạch biến. Người có bệnh lý tuyến giáp, đặc biệt viêm tuyến giáp tự miễn. Người có rối loạn nội tiết như bệnh suy tuyến thượng thận, bệnh tiểu đường, bị rụng tóc từng mảng. Một số người bệnh viêm ruột, thiếu máu ác tính, vảy nến, tổn thương thần kinh cũng dễ mắc bệnh.

Với những trường hợp đơn giản, số lượng đốm trắng ít, phát hiện sớm, bác sĩ sẽ kê thuốc thoa để điều trị, nặng hơn sẽ chiếu tia UVB bước sóng ngắn, chiếu tia laser... Trước khi ghép tế bào, Hạnh cũng được chiếu tia UVB và kết hợp bôi thuốc theo chỉ định của bác sĩ Bệnh viện Da liễu Trung ương.

Trải qua nhiều biến cố với cả tuổi thơ bị bắt nạt, Hạnh quyết định phải trau dồi và cải thiện thành tích học tập mỗi ngày. "Tôi có thể bị bệnh, tôi có thể bị trêu chọc nhưng tôi không cho phép bản thân thua kém người khác", Hạnh nói.

Để che đi vết bạch biến, cô học cách trang điểm để mọi người không thắc mắc về sự khác biệt của mình. Riêng bố mẹ Hạnh chưa từng từ bỏ bất kỳ cơ hội nào điều trị cho con. Cứ đến mùa hè, họ lại đưa con đi điều trị từ Nam ra Bắc, thử nhiều phương pháp nhưng kết quả chỉ là những tiếng thở dài vì thất vọng.

Lâu dần thì quen, Hạnh chấp nhận sống chung với bệnh và bỏ ngoài tai mọi sự gièm pha của người đời. Cô không buồn khi mọi người chỉ trỏ hay dành lời lẽ kỳ thị cho mình.

Ngày 21/4, Hạnh tham gia chụp ảnh với tư cách một trong những gương mặt đại diện cho bệnh nhân bạch biến của Việt Nam, một hoạt động chuẩn bị cho sự kiện ngày Bạch biến Thế giới. Cô nói, đây là lần đầu tiên trong cuộc đời, cô không trang điểm, không thả tóc để che đi vết loang trên mặt. "Với tất cả sự tự tin trong trang phục áo dài, tôi đứng giữa phố đi bộ Hồ Gươm. Tôi thực sự rất thoải mái khi được là chính mình", Hạnh chia sẻ.

Tỉnh dậy sau ca phẫu thuật, Hạnh thở phào vì mình đã đi gần hết chặng đường điều trị, chỉ cần chờ vết bạch biến mờ đi. "Lời hứa trước ca phẫu thuật của bác sĩ Tâm 'Hạnh ơi, anh nhất định giúp em khỏi bệnh' đã và đang trở thành hiện thực rồi", Hạnh nói.

Sáng 20/6, Hạnh quay lại tái khám. Vùng bạch biến da đã xuất hiện các đốm đen và tiếp tục tiến triển. Theo bác sĩ Tâm, khoảng ba đến sau tháng, vết loang sẽ mất, Hạnh có thể tự tin với gương mặt mới của mình.

Thùy An