"Tôi thường xuyên bắt gặp những ánh mắt tò mò nhìn chằm chằm vào con tôi. Có người còn hỏi 'Đây là búp bê phải không?'", Anna Ciesielska, mẹ của Michal chia sẻ. "Tôi rất khó chịu với những câu hỏi như thế này. Michal là một cậu bé bình thường, lại rất tốt bụng. Bé chỉ bị bệnh về da thôi".
Michal sống tại thành phố Derby, được chẩn đoán mắc bệnh vảy cá (harlequin ichthyosis), khắp người có một lớp da dày, nứt nẻ, gần như che kín mắt, mũi, môi ngay khi mới sinh ra. Bác sĩ cho rằng cậu bé chỉ sống được vài tuần tuổi do hệ miễn dịch yếu.
Anna kể lại khi nhìn thấy con trai lần đầu tiên sau khi sinh, cô rất buồn và hoảng sợ, lo lắng "không biết lớp da quá dày có làm con bị đau hay không". "Đó là một cú sốc lớn, vì tôi luôn nghĩ mình sẽ sinh một đứa con khỏe mạnh. Ban đầu, các bác sĩ cũng không chẩn đoán được con tôi mắc bệnh gì".
May mắn, đến giờ Michal vẫn khỏe mạnh, song cần được chăm sóc liên tục để da không bị nẻ, đỏ ửng.
Anna cho hay đang theo một lộ trình chăm sóc da cho con rất nghiêm ngặt. Cô bôi hai loại kem dưỡng ẩm lên toàn thân Michal cách 4 tiếng mỗi ngày, sử dụng loại sữa tắm dưỡng ẩm đặc biệt cho con. Ngoài ra, phải đảm bảo nhiệt độ trong phòng không quá nóng hoặc quá lạnh, tránh nắng cẩn thận do da của Michal rất dễ bị nứt nẻ, nếu tiếp xúc với ánh nắng mặt trời, da sẽ bị cháy nắng.
Bé Michal và mẹ. Ảnh: Daily Mail
Gia đình cũng nhận được rất nhiều sự giúp đỡ từ mọi người xung quanh. Michal là một cậu bé vui vẻ, hay cười, thích gặp gỡ mọi người và được ra ngoài trời chơi.
Với bệnh nhân mắc bệnh vảy cá, cơ thể không còn hàng rào bảo vệ khỏi các tác nhân xấu từ môi trường, do đó rất nhanh mất nước, dễ bị nhiễm trùng và không còn khả năng tự điều hòa thân nhiệt, dễ bị lạnh. Loại rối loạn di truyền này cũng cản trở quá trình sinh trưởng, bệnh nhân phát triển chậm hơn người cùng trang lứa.
Lê Hằng (Theo Daily Mail)