Từ lúc Trí (10 tuổi) và Phát (3 tuổi) cùng đổ bệnh, mỗi tháng một lần Khoa huyết học lâm sàng của Bệnh viện Nhi đồng TP HCM trở thành nơi đoàn tụ của gia đình.
"Cơn ác mộng" ập xuống gia đình nhỏ Châu Phú, An Giang vào cùng thời điểm này ba năm trước. Con cả của anh Phú, bé Gia Trí bỗng dưng sốt triền miên. Uống thuốc vào bé cắt sốt, nhưng khoảng cách giữa các cơn sốt ngày càng ngắn lại.
Khám tại Bệnh viện Long Xuyên, bác sĩ xác định phải chuyển tuyến để làm tủy đồ. Nghe vợ vừa báo tin vừa khóc, anh Nguyễn Văn Phú, 42 tuổi, đang làm việc tại Hưng Yên, cách nhà gần 2.000 km, vội vã trở về song vì đang là đỉnh dịch ở TP HCM nên không chuyển tuyến được.
"Gia đình chấp nhận điều trị tù mù với bệnh viêm khớp thiếu niên. Con cũng bớt đau nhức, giảm sốt", anh kể.
Bốn tháng sau khi tình hình dịch bệnh dịu bớt, hai cha con mới lên được TP HCM làm các loại xét nghiệm. Kết quả Trí bị bạch cầu cấp dòng lympho.
Vợ chồng anh Phú, chị Ni và hai con Gia Trí, Gia Phát tại Bệnh viện Nhi đồng thành phố, chiều 14/6. Ảnh: Lê Hoa
Ngày cuối năm, người cha cõng con trên lưng đến Bệnh viện Truyền máu - Huyết học TP HCM. Anh vốn định truyền hóa chất ngay thì khựng lại khi biết điều trị bệnh này ở đây cần 1-2 tỷ đồng.
"Vợ chồng tôi không có tiền để cho con theo được", người cha bất lực trả lời. Bác sĩ tư vấn cho gia đình sau Tết qua Bệnh viện Nhi đồng 3 hóa trị sẽ đỡ tiền hơn.
Họ trải qua một cái Tết bão táp. Ngày đầu năm mới, Trí bị sốt cao li bì, mắt không nhìn thấy đường phải cho đi cấp cứu tại bệnh viện Long Xuyên. Vào viện em được xác định đã bị xuất huyết não, phải đặt nội khí quản.
"Rơi vào tình cảnh ấy, vợ chồng tôi không biết làm gì khác ngoài cầu xin trời Phật cho con một cơ hội sống", anh Phú kể.
Hai tuần sau, cậu bé vượt qua được cơn nguy kịch. Em được chuyển thẳng lên Bệnh viện Nhi đồng 3 và bắt đầu lộ trình hóa trị từ đó.
Những chuyến xe đêm từ quê lên viện, những ngày vào thuốc con nôn mửa, lở loét trong người, bao lần sốc thuốc chẳng khác gì những đòn tra tấn tinh thần lặp đi lặp lại với người làm cha mẹ. Tiền của trong nhà có bao nhiêu theo đó mà bay. Hai công đất ruộng ông bà cho làm kế sinh nhai cũng phải bán. Họ rơi vào cảnh chạy vạy vay mượn để cùng con bước trên con đường đầy nước mắt.
Sau gần một năm, Gia Trí vượt qua được 5 toa hóa chất tấn công và chuyển sang giai đoạn điều trị duy trì, mỗi tháng đi viện một lần khoảng ba ngày. Thấy con tạm ổn định, anh Phú lại ra Hưng Yên làm việc để lo kinh tế.
Đầu hè năm ngoái, con trai út của anh, bé Gia Phát kêu đau chân, rồi sốt liên tục. Vợ chồng anh Phú dấy lên nỗi sợ nên đưa bé lên thẳng Bệnh viện Nhi đồng 3.
Chị Ngọc Ni, 33 tuổi, mẹ các bé cho biết hai tháng tìm bệnh cho con là quãng thời gian áp lực tinh thần đằng đẵng, khổ tột cùng. Người cô chăm Trí ở tầng 7, chị nuôi Phát ở tầng 4.
Ban đầu, kết quả xét nghiệm máu của Phát bình thường, bé được tìm bệnh theo hướng viêm phổi, thận đa nang. Sau hai tháng, kết quả tủy đồ lại như bầu trời đổ sụp lần nữa. Lúc nhận tin, chị Ni chạy một mạch ra góc khuất quỳ sụp xuống than khóc, bao lần tự hỏi "Tại sao một căn bệnh được xem là hiếm nhưng lại rơi vào hai con mình?".
Cả chồng cả vợ suy sụp, không chấp nhận nổi sự thật. Nghĩ lại những cơn đau đớn hành hạ con, sự mệt mỏi thức đêm thức hôm cho đến tình cảnh cùng cực mỗi khi xoay xở viện phí, họ không biết làm sao bước tiếp.
"Đầu tôi toàn là ý nghĩ ba mẹ con ôm nhau tự tử. Nhưng chồng động viên nhìn vào con gái thứ hai, vốn đã thiệt thòi vì bố mẹ dành hết thời gian, tiền bạc để lo cho anh và em, tôi lại quặn lòng", chị nói. "Tôi mà ra đi nữa, con bé ở lại còn khổ hơn".
May có ông bà nội ngoại và các anh chị em ở bên động viên nên cặp vợ chồng lại kiên định con đường hóa trị. Họ cho biết, dù là lần thứ hai, vẫn không tránh được những bỡ ngỡ vì mỗi con lại bị những phản ứng khác nhau. Bé Phát mới hai tuổi, phải gánh chịu nhiều phản ứng phụ nên quá trình điều trị mệt mỏi, gián đoạn hơn. Gần 8 tháng, cậu bé yếu đến độ phải ở bệnh viện hoàn toàn.
Gia Trí và Gia Phát năm 2021. Lúc này bé Trí đang bắt đầu khởi bệnh, đang được điều trị theo hướng bệnh viêm khớp thiếu niên, còn em Phát được 4 tháng tuổi. Ảnh: Gia đình cung cấp
Anh Phú không thể quên được cảm giác "như rơi xuống vực" hồi tháng 3/2024. Anh mới từ viện về nhà, đang trên đường chạy xe ra Cần Thơ đi làm thì nhận điện thoại vợ hoảng loạn nói con nguy kịch. Lúc đó anh chỉ biết tăng tốc thẳng ra bến xe Cần Thơ để bắt xe khách quay lại Sài Gòn.
Đợt đó thuốc vào làm Phát nóng sốt, lở loét miệng không ăn uống được, sức khỏe suy kiệt đến mức suýt phải đặt nội khí quản. Anh Phú cùng vợ thay phiên nhau chăm con cả tuần mới hồi lại đôi chút.
Con đỡ hơn, anh lại về Cần Thơ làm nhân viên giao sữa cho một tổng kho. Từ lúc hai con bị bệnh, anh nghỉ công việc tốt ngoài Hưng Yên, chuyển làm cách nhà hơn 100 km, để có thể tranh thủ về với các con. Tháng một lần anh đưa Trí lên viện điều trị, gặp vợ và con út.
Lần đoàn tụ tháng trước vừa hay trùng sinh nhật 3 tuổi của Phát. Chị Ni mua một chiếc bánh sinh nhật, vài cái bánh cái kẹo cho hai anh em vui cùng bạn bè. "Đứa nào cũng đau ốm nên có ăn được gì đâu, nhưng nhìn các con vui, những người làm cha làm mẹ như chúng tôi cũng cảm thấy được an ủi", chị nói.
Hiện tại bệnh của Gia Trí ổn định, cậu bé 10 tuổi vừa kết thúc năm học lớp 3, chậm một năm so với bạn bè. Sức khỏe của bé Gia Phát cũng tạm ổn. Một tuần nay con đang tập đi trở lại.
Riêng chị Ni vẫn canh cánh mỗi khi nghĩ đến con gái thứ hai Gia Hân. Vào bữa sinh nhật Trí bốn thành viên gia đình đoàn tụ, chỉ vắng mình, cô bé 6 tuổi khóc sướt mướt, trách móc.
"Mẹ không nhớ con sao? Ở nhà cũng có bệnh viện mà, mẹ cho em về dưới này đi. Con nhớ mẹ. Mẹ về thăm con đi", cô bé nói.
Với mục tiêu thắp lên niềm tin cho trẻ em yếu thế, Quỹ Hy vọng kết hợp với Ông Mặt trời triển khai chương trình Mặt trời Hy vọng. Thêm một sự chung tay của cộng đồng là thêm một tia sáng gửi tới thế hệ tương lai của đất nước. Độc giả xem thông tin chương trình tại đây
Phan Dương