Hơn 10 ngày nay, bé trai Đoàn Thanh Bình 6 tuổi ở Long An vẫn chưa được ra khỏi phòng cách ly tại khoa Phỏng - Chỉnh hình Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP HCM). Bướu dị dạng, lan to từ vùng bụng xuống 2 chân, thường chảy máu khiến Bình xoay trở đau đớn khó nhọc. Các đầu ngón chân cũng to nhỏ bất thường. Đã hạ sốt nhưng tình trạng nhiễm trùng máu của bé vẫn chưa được khống chế hoàn toàn.
Bố cháu là anh Đoàn Thanh Tài túc trực tại bệnh viện với con trai vì vợ phải ở nhà buôn bán, chăm con gái nhỏ và người cha già đã hơn 90 tuổi nằm một chỗ. Bé Bình là con trai đầu lòng của người đàn ông 41 tuổi này. Lúc mẹ mang bầu 5 tháng, bác sĩ siêu âm cho biết hệ bạch huyết của bé có vấn đề. Không nỡ dứt bỏ đứa con đã tượng hình đầy đủ, họ quyết định giữ lại thai nhi.
Bé Bình chào đời với những vết bướu lan dần khắp chân và bụng. Tuổi thơ của em là những tháng ngày vào ra bệnh viện liên tục vì các trận sốt, ốm vặt. Trải qua một lần phẫu thuật, sức khỏe em vẫn không cải thiện nhiều.
Khoảng một năm nay mụn nước trên vùng bướu nổi nhiều, thường xuyên vỡ ra gây chảy máu. Nhập học lớp một mới khoảng một tháng, cứ vài ngày bé lại có đợt chảy máu. Lúc nhẹ cô giáo tự băng bó còn khi máu chảy nhiều quá cô phải gọi phụ huynh đến. "Những lúc khẩn cấp phải băng bó cho cháu giữa lớp khiến các bạn e dè nên bé cứ khóc đòi nghỉ học", anh Tài chia sẻ.
Hội chứng hiếm gặp khiến các đầu ngón chân bé cũng to nhỏ bất thường. Ảnh: Lê Phương.
Bác sĩ Diệp Quế Trinh, Khoa Phỏng Tạo hình, Bệnh viện Nhi đồng 1 cho biết bệnh nhi nhập viện trong tình trạng sốt cao, bướu vùng chân to, chảy máu. Bé mắc hội chứng Klippel-Trenaunay. Đây là hội chứng rối loạn hệ mạch máu bẩm sinh chưa rõ nguyên nhân. Hội chứng biểu hiện với 3 triệu chứng đặc trưng là bớt màu rượu vang ở da, đặc biệt là chi; dị dạng mạch máu, giãn tĩnh mạch; bất thường đầu chi. Một số trường hợp có biến chứng như nhiễm trùng, bệnh đi kèm như dị dạng tĩnh mạch vùng nội tạng, xuất huyết tiêu hóa...
Theo bác sĩ Trinh, hiện chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu vì dị dạng tĩnh mạch lan tỏa sâu, không thể giải quyết triệt để được. Với bướu khu trú, dị dạng tĩnh mạch nông thì phương pháp chích xơ mới có hiệu quả. Hiện các bác sĩ chỉ khống chế nhiễm trùng, điều trị hỗ trợ giảm đau như mang tất để tạo lực ép lên tĩnh mạch.
Bé không ăn uống được nên các bác sĩ tâm lý phải hỗ trợ thuyết phục, xoa dịu tinh thần. Dự kiến bé được xuất viện trong tuần tới và theo dõi liên tục để có những hỗ trợ kịp thời khi cần thiết, hạn chế té ngã.
Lê Phương