Chị Nguyễn Kim Ngọc, 42 tuổi hiện sống tại Tân An, Long An không bao giờ quên được cái ngày 20/7/2000 đó. 7h sáng chị đau bụng, gia đình đưa vào bệnh viện tỉnh để sinh con đầu lòng. Hơn 15 tiếng chị gần như kiệt sức, không thể rặn nổi, bác sĩ đè bụng chị ép đứa trẻ ra. Ngoài trời mưa gió bão bùng cũng là lúc bé Nguyễn Hoàng Phúc chào đời. Chị Ngọc không thể ngờ, từ giây phút đó, "sóng gió cuộc đời bắt đầu bủa vây gia đình mình". Suốt lúc mang bầu, chị đi siêu âm thấy bé vẫn phát triển bình thường, nhưng chính ca sinh khó, thai nhi không được cung cấp đủ ôxy đã khiến cậu bé bị bại não.
Gần 2.000 ngày ròng rã đưa con đi viện, đi khám, đi chữa thầy..., chị Ngọc vô cùng hạnh phúc khi nhận ra những biểu hiện tiến bộ của con, dù nhỏ xíu như tự ngồi được, tự bước đi.... Ảnh: NVCC.
Trước đó, cuộc đời chị Ngọc tưởng như vô cùng suôn sẻ. Tốt nghiệp cấp ba, chị đỗ vào khoa Tin học Đại học Sư phạm Kỹ thuật TP HCM. Trong thời gian đi học, chị đã đi dạy, thu nhập gấp đôi số tiền chị cần để sống thoải mái mỗi tháng. Năm 1999, chị kết hôn với anh Nguyễn Công Luận. Hai vợ chồng cùng dạy Tin cho trường nghề ở Long An, vừa dạy thêm ở trung tâm, cuộc sống yên bình.
Sự ra đời của Phúc đã làm thay đổi tất cả. Xuất viện về nhà, Phúc khóc suốt. Bé ngủ luôn cần có người ôm, buông ra là giật mình, khóc ngất. Bé cũng không tự bú mẹ được. Chị Ngọc phải vắt sữa, đút từng thìa cho con. Anh chị lập tức đưa con lên TP HCM kiểm tra. Phúc 4 tháng tuổi, vợ chồng chị bàng hoàng nhận kết quả con bị bại não. Cầm tờ giấy trong tay, anh Luận chỉ biết ôm vai vợ. Chị Ngọc bế Phúc, trên đầu còn bê bết các hoá chất điện não và thiêm thiếp vì thuốc ngủ, khóc trọn đường về nhà.
Để có thể trường kỳ nuôi con tại bệnh viện, anh chị đành nghỉ dạy ở trường nghề. Họ gom hết tiền tiết kiệm, mua được 4 máy tính, mở lớp dạy Tin học ở nhà. May mắn là cùng nghề là nên anh chị có thể người này ở viện cùng con thì người kia ở nhà dạy học kiếm tiền. Năm đầu đời của Phúc, thời gian ở viện của gia đình nhỏ nhiều hơn ở nhà.
Lên 3 tuổi, Phúc vẫn không nói được dù có thể hiểu những gì bố mẹ nói. Bé cũng không thể tự ngồi được. Chị Ngọc dùng dây vải buộc con vào chiếc ghế nhựa để con tập chơi game trên vi tính. Anh chị cũng mua cho con chiếc điện thoại đầu tiên trong đời để bé luyện ngón tay bấm trên các phím chữ, số. Chị mua một chiếc xe tập đi trẻ con, buộc con lên xe để tập cho đôi chân hoạt động.
Phúc rất tình cảm, mỗi khi trẻ con trong xóm đến chơi mà về hết, bé lại khóc tím người vì buồn. Anh chị quyết định sinh thêm con khi Phúc 4 tuổi để bé có người chơi cùng. Như hiểu được nỗi vất vả của ba mẹ, Phương ra đời khỏe mạnh, cứ tự ăn, tự chơi không để bố mẹ phải bận tâm.
Thời thơ ấu của Phúc là những ngày được buộc chặt vào chiếc xe có bánh để đi lại giữa nhà. Ảnh: NVCC.
Phúc 5 tuổi, vẫn chưa thể tự ngồi được nhưng lái xe tập đi đã thành thạo, biết bẻ lái chạy quanh các phòng. Bé biết chơi game giỏi, biết chơi đua xe, bắn súng. Bé cũng biết đặt mật khẩu lưu game. Dù vậy mỗi tháng, vợ chồng chị Ngọc vẫn phải đưa con đi Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP HCM) tái khám một lần, chưa kể thỉnh thoảng bé mắc thêm những căn bệnh cơ hội. Thể trạng yếu nên chỉ sốt siêu vi, tiêu chảy, viêm phổi cũng có thể khiến Phúc nằm viện cả tháng.
Sau 6 năm kiên trì tập vật lý trị liệu, khi nằm viện thì tập tại viện, lúc ở nhà thì được bố mẹ thuê kỹ thuật viên đến tập cùng, 6 tuổi, Phúc lần đầu ngồi được một mình vững chãi, chấm dứt chuỗi thời gian ngủ phải có người ôm. Tuy nhiên, cậu vẫn không kiểm soát được tiêu tiểu.
Xem chương trình Người đương thời trên truyền hình, biết được tài châm cứu của giáo sư Nguyễn Tài Thu, anh chị quyết định đưa con ra Hà Nội chữa trị. Tháng 9/2006, bố con Phúc tìm đến Viện Châm cứu Trung ương. Mới châm được 10 ngày, Phúc đã kiệt sức vì đau, vì không ăn uống được, vì phải xa mẹ, xa bà. Anh Luận đành đưa con về. Chị Ngọc nhớ mãi cảnh đi đón chồng con ở sân bay, bố cõng con trên lưng, tay kéo va li, con không nhận ra mẹ vì quá mệt mỏi và đau đớn.
Về nhà một tuần, đặt con trước máy tính chơi game, chị Ngọc vô cùng ngạc nhiên khi thấy con mở Word ra, gõ chữ "Mẹ ơi, Hà Nội đang hội nghị APEC". Đến bây giờ, cả gia đình chị và bác sĩ cũng không lý giải được tại sao cậu bé lại biết chữ, biết viết câu đúng ngữ pháp và chính tả dù không được ai dạy bất cứ con chữ nào. Giáo sư Thu nói đùa, ông đã châm đúng dây chữ của Phúc.
Sau đó, mỗi lần được ra đường chơi, Phúc nhớ toàn bộ bảng hiệu, tên đường và số điện thoại, về nhà cậu ghi lại đầy đủ trên máy tính. Phúc cũng biết ra dấu mỗi khi muốn đi vệ sinh. Anh chị mừng muốn khóc.
Phúc và bố.
Con có bệnh thì vái tứ phương, nghe đâu có thầy thuốc phù hợp là anh chị lại đưa con đi, mong bé cải thiện khả năng vận động, khả năng nói. Nghe tin ở quê nội Đà Lạt có cơ sở khám chữa bệnh theo y học cổ truyền, châm cứu bấm huyệt miễn phí của các cha và các sơ, năm 2008, anh chị cho con về Đà Lạt. Cứ một tháng mẹ chăm con, bố ở nhà kiếm tiền, rồi đổi lại đổi ca cho nhau. Hơn một năm trời, họ đi đi về về giữa Đà Lạt và Long An nhưng Phúc cũng không tiến triển là bao.
Năm 2009, nghe tin nhà thờ Lộc Hoá ở Bảo Lộc, Lâm Đồng có cha chữa bệnh bằng nhân điện, diện chẩn, chị Ngọc lại đưa con đến đây, thuê nhà cạnh nhà thờ để tiện chữa bệnh. Mỗi ngày chị cõng con hai lần leo qua cái dốc rất cao để vào nhà thờ, vừa đi vừa thở ra cả đằng tai. Ở đó được hai tháng, bệnh tình của Phúc không chuyển biến, chị lại đưa con về Long An.
Cũng năm này, công việc kiếm tiền của anh chị gặp thất bại, họ mất một số tiền lớn, chị Ngọc trầm cảm 6 tháng. Nhìn hai đứa con, đặc biệt là Phúc, dù đang bệnh tật vẫn lạc quan yêu đời, chị quyết tâm tự vực mình dậy, lại nghĩ các cách kiếm tiền để lo cho con. Về mặt vận động, Phúc không có nhiều chuyển biến, nhưng nhận thức của bé rất tốt: biết diễn đạt bằng chữ suy nghĩ của mình, biết chơi mạng, biết mở các chương trình yêu thích.
Năm 2011, khi tích góp được ít tiền, anh Luận lại đưa Phúc ra Hà Nội để được giáo sư Thu châm cứu. Chi phí ăn ở, điều trị của hai bố con mỗi ngày khoảng một triệu. Hết tiền, hai bố con lại về Long An. May mắn cho gia đình là sau đó, Bệnh viện Nguyễn Tri Phương, TP HCM lập khoa Châm cứu, giáo sư Thu vào hỗ trợ.
Không nói được, nên Phúc và mẹ phải dùng bàn phím để nói chuyện với nhau.
Suốt hai năm ròng, mỗi thứ 2-4-6, bất kể nắng mưa, cứ 6h sáng, chị Ngọc đánh thức Phúc dậy, đặt con ngồi trước trên xe máy để vượt qua quãng đường 50km từ nhà đến bệnh viện. Trên cốp trước xe là hộp cơm nắm hay hộp xôi chị nấu từ khuya. Chạy xe một đoạn, chị lại đút cho con một nắm để bé không bị đói và không bị muộn giờ châm cứu lúc 8h30. Mỗi ngày của con là hơn 30 cây kim nhỏ và 6 cây kim dài 2 tấc, còn tiền chi phí của mẹ là 500.000 đồng. Phúc được cả khoa châm cứu cưng vì ngoan, dũng cảm và cũng rất sạch sẽ nữa. Chị Ngọc kể, mỗi lần đưa con đi viện, chị luôn trưng diện thơm tho đẹp đẽ cho Phúc để các bác sĩ điều dưỡng ôm ấp không ngại. Cũng nhờ có anh chàng người mẫu nhỏ này mà chị Ngọc tình cờ có thêm công việc bán quần áo bên cạnh dạy học.
Nhờ kiên trì kết hợp giữa uống thuốc giãn cơ, bổ não của bác sĩ ở Nhi đồng 1 kê, tập vật lý trị liệu và châm cứu, 14 tuổi, lần đầu tiên Phúc chập chững bước được 3-4 bước không có mẹ dìu. "Buông" con được 20 giây, chị Ngọc mừng hơn bắt được vàng. Phúc chính thức vứt hẳn 5 đời xe tập đi theo mình từ tuổi lên ba.
Để có tiền lo cho các con, khi công việc dạy Tin học không còn "hot" nữa, năm 2014, anh chị “dẹp chữ sĩ sang bên” mở quán bún bò ngay ở nhà. Họ làm thêm lạp xưởng, chà bông, bánh tráng. Anh chị quan niệm, kiếm tiền nhưng vẫn phải ở nhà với con để còn tập cùng con.
Mỗi ngày, anh chị dậy sớm chuẩn bị công việc cho ngày mới. Chàng Phúc được ngủ đến 6h, sau đó được bà ngoại hỗ trợ ăn sáng vì cậu chưa tự cầm nắm được những vật nhỏ, múc thức ăn còn đổ tháo. Khoảng một năm nay, Phúc bắt đầu cầm được ly uống nước, cầm được bánh ăn. Ngủ dậy tự bám cầu thang, đi từ lầu xuống tầng trệt, đi tới cái bàn có máy tính của mình.
Trong khi bố mẹ bận bán hàng, Phúc ngồi trước máy tính, mày mò học tiếng Anh, lướt facebook, xem các bộ phim mình yêu thích, các kênh giới thiệu đồ chơi, dựng các clip làm quà tặng mọi người. Anh chàng đặc biệt khoái mua hàng trên mạng. Buổi chiều, Phúc lại cùng mẹ tập đi hay cầm nắm các đồ vật.
Hiện tại, cao 1,5m nặng 42kg, Phúc lúc thì hồn nhiên như một cậu bé 10 tuổi, lúc chín chắn như một ông cụ non. Vô cùng thần tượng nhân vật chính của bộ phim Việt do NSND Hoàng Dũng đóng, Phúc chọn câu “Gia đình là thứ tồn tại duy nhất, còn tất cả những thứ khác có hay không có không quan trọng” làm lời giới thiệu cho mình trên Facebook. Cậu hiểu, không có gì quý hơn gia đình mình, bà ngoại, bố mẹ và em Phương - những người vẫn đang cùng cậu chiến đấu với căn bệnh bại não.
Trích đoạn một clip Phúc dựng để chúc mừng sinh nhật Lina, một nhân vật cậu yêu thích trên mạng:
Kim Anh