Sáng 23/5, gia đình chị Lan Anh lỉnh kỉnh đồ đạc, thuê xe từ Cà Mau lên TP HCM để chuẩn bị ra Hà Nội. Con gái chị được bác sĩ chỉ định phải ghép gan sớm.
Năm 2021, bé ra đời sau 6 năm bố mẹ chờ đợi do hiếm muộn. Ba ngày sau sinh, mắt và da bé vàng, bác sĩ cho chiếu đèn, chẩn đoán "vàng da sinh lý" chỉ cần phơi nắng vài tháng sẽ ổn định. Tuy nhiên, con ngày càng có dấu hiệu bất thường như da sạm, nước tiểu sậm, phân bạc màu, bác sĩ ở TP HCM khám nghi ngờ bé bị teo mật.
Biết Bệnh viện Nhi Trung ương ở Hà Nội có ghép tế bào gốc miễn phí, chị Lan Anh liên hệ xin. "Hà Nội xa Cà Mau, tôi chưa đi bao giờ cũng không có người quen. Nhưng là mẹ, tôi phải tìm mọi cách cho con được sống", chị kể.
Tháng 6/2022, con nhập Bệnh viện Nhi Trung ương. Kết quả mổ thăm dò cho thấy bé bị teo đường mật bẩm sinh (dị dạng hiếm gặp của đường mật và gan), đặc trưng bởi tình trạng xơ hóa tiến triển của đường mật, gây tắc mật, xơ gan và suy gan, phải thực hiện phẫu thuật kasai (tạo ra một đường lưu thông mật để thay thế ống mật bị chặn bên ngoài gan) và ghép tế bào gốc.
Kết quả giải phẫu bệnh cho thấy gan của bé đã xơ giai đoạn hai, thoát mật kém, teo cả vi mật quản trong gan nên phải ghép tạng sớm. Hơn nửa năm ra vào các bệnh viện, bé bị tái sốt liên tục do biến chứng nhiễm trùng hậu phẫu.
Tết 2023, chị Lan Anh đưa con về thăm nhà, được vài hôm bé lại lên cơn sốt. "Tôi không còn đủ tiền đưa con đến Hà Nội nên đành lên Bệnh viện Nhi Đồng 2 với hy vọng con được điều trị tiếp tại đây", chị cho biết.
Bác sĩ chỉ định con chị phải ghép gan sớm nhưng Nhi Đồng 2 đang ngừng ghép, giới thiệu sang Bệnh viện Đại học Y Dược TP HCM hoặc ra Bệnh viện Nhi Trung ương. Chị Lan Anh chạy vạy vay mượn để đủ tiền đưa con ra Hà Nội. Bác sĩ giải thích cần tìm gan phù hợp và nộp trước chi phí khoảng 500 triệu đồng. Ngoài viện phí, tiền ăn ở đi lại, thuê nhà trọ, ước tính có thể lên tới 700-800 triệu đồng.
Chồng chị hiện là lao động chính trong gia đình, làm công việc bán bảo hiểm với mức lương 5 triệu đồng một tháng, đồng thời chạy xe ôm công nghệ buổi tối. "Dù thế nào, gia đình tôi sẽ cố gắng hết sức cứu con", chị Lan Anh nói, mong muốn Bệnh viện Nhi Đồng 2 sớm có thể ghép tạng trở lại để nhiều bệnh nhi khác như con chị được cứu sống, gia đình đỡ khốn khổ khi phải chạy từ Nam ra Bắc.
Con gái vừa tròn một tuổi của chị Lan Anh. Ảnh: Nhân vật cung cấp
Gia đình chị Lan Anh là một trong nhiều trường hợp bị ảnh hưởng bởi việc hoãn ghép tạng của Bệnh viện Nhi Đồng 2. Hiện, bệnh viện này có khoảng 70-80 trẻ suy gan giai đoạn cuối, cần được ghép trong vòng vài tháng đến một năm. Nếu không được phẫu thuật kịp thời, có thể hai trẻ tử vong mỗi tháng.
Theo TS.BS Trần Thanh Trí, Trưởng khoa Gan Mật Tụy và Ghép gan, từ tháng 10/2022, việc ghép gan tại viện đã chậm lại do không có phòng mổ (đề án ghép tạng chưa được thông qua), nguồn tạng cho trẻ em khan hiếm, đại dịch Covid-19 làm gián đoạn công tác hỗ trợ của quốc tế. Thời điểm này, ở phía Nam tạm thời không còn trung tâm nào ghép tạng cho trẻ nhỏ. Do đó, nhiều gia đình đưa con ra Hà Nội để ghép gan, còn phụ huynh khác không có điều kiện đành đưa trẻ về nhà.
Trước đây, Nhi Đồng 2 ký kết hợp tác về ghép gan với Bệnh viện Đại học Y Dược TP HCM, kết thúc vào cuối năm ngoái. Trường hợp khẩn cấp, Nhi Đồng 2 vẫn nhờ hỗ trợ, song vì lý do khách quan việc này hiện bị gián đoạn.
Về việc đề án ghép tạng chưa được thông qua, TS.BS Phạm Ngọc Thạch, Phó giám đốc bệnh viện, cho biết đơn vị có 2 phòng mổ dành cho ghép tạng. Đây cũng là phòng mổ sọ não và mổ tim suốt 18 năm qua. Mỗi lần triển khai một ca ghép tạng, các ca mổ sọ não và mổ tim phải hoãn một tuần, trừ trường hợp khẩn cấp. Trong thời gian chờ mổ sọ não và mổ tim, trẻ cũng có thể gặp biến chứng và tử vong. "Điều này rất khủng khiếp", bác sĩ Thạch cho hay.
Theo đề án, bệnh viện sẽ xây dựng thêm hai phòng mổ đạt chuẩn dành riêng cho phẫu thuật này. Dự kiến cuối tháng này, Sở Y tế TP HCM sẽ thẩm định, sau đó đề án được gửi đến Cục Quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế. Chỉ khi đề án được thông qua, phòng mổ mới được sử dụng, việc mổ u não và mổ tim không bị ảnh hưởng.
Nếu đề án được thông qua, Bệnh viện Nhi đồng 2 sẽ chủ động lấy gan cho từ người lớn và ghép cho trẻ em. Bệnh viện có thể ghép cho 3 bệnh nhi một tháng thay vì chỉ được một ca như trước đó.
"Chúng tôi đang hội chẩn cho ba cặp ghép gan. Dự kiến 1-2 tuần tới có thể ghép gan cho các bé ngay tại phòng mổ mới với các tiêu chuẩn hiện đại nhất", bác sĩ Thạch nói. Trong thời gian này, các bệnh nhi ghép tạng vẫn được theo dõi sát, điều trị nội khoa phối hợp, chuyển tuyến khi cần.
Con gái chị Lan Anh tại Bệnh viện Nhi Đồng 2 sau Tết Nguyên đán. Ảnh: Nhân vật cung cấp
Nhiều bệnh viện lớn vào cuộc hỗ trợ
Sở Y tế TP HCM cho biết, hiện các bệnh viện trực thuộc Bộ Y tế trên địa bàn thành phố và bệnh viện khác như Đại học Y Dược, Chợ Rẫy đã phối hợp, hỗ trợ Bệnh viện Nhi Đồng 2 tiếp tục thực hiện quy trình ghép tạng cho trẻ. Các chuyên gia sẽ hỗ trợ về nguồn tạng hiến từ người lớn. Dự kiến trong tháng 6 Bệnh viện Nhi đồng 2 ghép gan trở lại.
Trước thực trạng nguồn tạng hiến cho trẻ em quá khan hiếm, các bác sĩ mong sớm cơ quan có thẩm quyền điều chỉnh quy định hiện hành, có thể trực tiếp lấy tạng từ người cho là trẻ em chết não.
Năm 2005, ca ghép gan đầu tiên của Bệnh viện Nhi Đồng 2 được thực hiện thành công với sự phối hợp của giáo sư từ ĐH Saint Luc, Vương quốc Bỉ. Việc ghép gan diễn ra đều đặn 1-2 ca một năm với tổng số ca được thực hiện là 13 trong 15 năm. Bệnh viện Nhi Đồng 2 là đơn vị nhi khoa duy nhất tại khu vực phía Nam triển khai ghép gan, ghép thận và ghép tế bào gốc cho trẻ em từ năm 2004. Trung tâm ghép tạng của bệnh viện vừa khởi công vào năm 2022, dự kiến hoàn thành vào năm 2025.
Mỹ Ý