Bụng vẫn còn băng vết mổ, bé líu lo nói chuyện, biết xấu hổ khi các bác sĩ trêu. Nhìn nụ cười ngây thơ, ngượng ngùng của cậu bé trong ngày xuất viện 28/8, các y bác sĩ của Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội) cũng vui lây. Công sức họ bỏ ra suốt hơn một tháng qua để giành giật sự sống cho bé từ tay tử thần đã không uổng phí.
Bé là con trai đầu lòng của gia đình chị Giang ở Thanh Hóa. Niềm hạnh phúc có con của vợ chồng trẻ chẳng kéo dài được lâu bởi sau sinh là những tháng ngày đưa con đi viện. Một tháng tuổi, bé bị vàng da, khám tại một bệnh viện gần nhà bác sĩ chẩn đoán bị vàng da sinh lý sau một thời gian tự khỏi. Mẹ mong chờ mãi, con vẫn không hết vàng da.
Đưa con lên Bệnh viện Nhi Trung ương (Hà Nội) khám, chị rụng rời nhận tin con bị teo ống mật bẩm sinh cần phẫu thuật càng sớm càng tốt. Lúc đó bé mới 4 tháng tuổi phải mổ dẫn lưu ống mật ruột, song đây chỉ là giải pháp tạm thời. Cuộc sống của cậu bé từ đó gắn liền với bệnh viện, thời gian nằm viện nhiều hơn ở nhà chứ đừng nói đến chuyện đi nhà trẻ. Sốt kéo dài, không dứt, ra viện được hai ngày bé lại vào viện.
Cậu bé hiếu động đập tay chào các bác sĩ. Ảnh: N.Phương.
Bệnh tình của bé ngày một nặng, xuất huyết tiêu hóa, nôn ra máu, đi ngoài phân đen. Chị Giang bảo không biết đã bao nhiêu lần con khiến mẹ thót tim. Mỗi lần con nôn ra máu, người xanh xao ốm yếu, mẹ như đứt từng khúc ruột. Nhìn con cứ yếu dần đi, chị Giang mới cảm nhận hết được sự bất lực của người làm cha mẹ thấy con đau ốm mà không biết làm cách nào.
“Sau vài lần con bị xuất huyết tiêu hóa, bác sĩ thông báo phải ghép gan. Đây là cách duy nhất giúp con được sống”, người mẹ nói.
Điều trị cho bé từ khi còn nhỏ đến nay, tiến sĩ Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan - Mật, Bệnh viện Nhi Trung ương nhớ chỉ vài tháng tuổi bé đã bị xơ gan giai đoạn cuối, xuất huyết tiêu hóa nhiều lần. Nếu không ghép gan, bé sẽ khó qua khỏi trong những đợt xuất huyết tiêu hóa tiếp theo.
Tiến sĩ Phạm Duy Hiền, Giám đốc Trung tâm phẫu thuật nội soi nhi khoa, Trưởng Khoa Ngoại, Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, ghép gan là một kỹ thuật phức tạp, đặc biệt ở trẻ nhỏ. Người cho gan là người còn sống. Trẻ bị xơ gan giai đoạn cuối nếu không ghép gan thì không có cơ hội sống. Tỷ lệ sống sau 5 năm ghép gan lên đến 80-90%.
Phương pháp ghép gan đã có, song tìm người cho gan phù hợp không phải dễ dàng. Cuối cùng kết quả xét nghiệm người cho gan phù hợp nhất không phải bố mẹ mà là bà nội cháu năm nay đã 60 tuổi. Công việc chuẩn bị cho ca nhận và ghép gan mất hơn một tháng.
Một ngày cuối tháng 7, ê kíp 50 y bác sĩ, thêm sự phối hợp của chuyên gia ghép tạng Đài Loan - tiến sĩ Chin Su Liu, tiến hành ca ghép gan cho bé. Mỗi người một công việc. Một nhóm tạo hình đường mật bị bất thường của trẻ trước khi ghép gan. Bộ phận khác tiến hành mổ cắt lấy một nửa gan trái của bà nội để ghép cho cháu.
Ca mổ ghép kéo dài 12 giờ. Phẫu thuật thành công, kíp bác sĩ thở phào nhẹ nhõm song chưa vơi bớt lo vì hồi sức là giai đoạn khó khăn nhất, nhiều nguy cơ. Bệnh nhi nằm phòng cách ly đặc biệt, theo dõi sát 24/24h, bất cứ dấu hiệu bất thường nào cũng khiến các y bác sĩ như ngồi trên đống lửa.
Em bé nắm chặt tay mẹ trong lúc bác sĩ khám lại cho bé trước khi xuất viện: N.Phương.
Tiến sĩ Đặng Ánh Dương, Phó khoa Hồi sức Ngoại cho biết, sau mổ, bệnh nhi xuất hiện tình trạng nhiễm khuẩn, sốt cao, nhiễm trùng nặng, vàng da, men gan tăng... Loại trừ nguyên nhân do thải ghép, tắc mật, các bác sĩ quyết định điều trị theo hướng nhiễm trùng. Suốt hai tuần căng thẳng, chức năng gan của bé cải thiện, tình trạng vàng da nhiễm trùng giảm, các thầy thuốc mới dám chắc trẻ đã có cơ hội được sống.
Những ngày sau ca ghép, người mẹ chỉ có thể đứng bên ngoài phòng cách ly nhìn con qua cửa kính. Không trực tiếp được cầm tay con, lắng nghe nhịp thở, chị luôn trong tâm trạng bất an. Chỉ một nếp nhăn trên trán, ánh mắt lo lắng của các y bác sĩ cũng khiến chị thấp thỏm.
Chị không dám rời vị trí đứng của mình bên ngoài cửa kính như sợ con tỉnh lại tìm mà không thấy mẹ. Chị bảo không biết từ lúc nào con đã quấn mẹ như thế. Những lúc bác sĩ khám, mẹ không chỉ ở bên cạnh theo dõi mà phải cầm tay con thì bé mới chịu nằm yên, không ngọ nguậy, khó chịu. Dường như chỉ cần cầm tay mẹ, cậu bé mới có thể yên tâm.
Sau gần 3 tuần mẹ mới được vào phòng cách ly để chăm con. Chiều 28/8, cậu bé đã xuất viện. “Trước ca ghép cháu được 14,5 kg nhưng giờ chắc đã lên cân. Tôi thực sự thấy hạnh phúc, các bác sĩ giống như sinh ra con một lần nữa”, chị mỉm cười nói. Chị hy vọng sau này con sẽ khỏe mạnh, có thể đến trường đi học như bao đứa trẻ khác.
80-90% trẻ bị teo ống bẩm sinh sẽ dần dần dẫn đến xơ gan, bắt buộc phải ghép gan. Phẫu thuật dẫn lưu đường mật ra ngoài chỉ là giải pháp tạm thời.
Khoa Gan Mật, Bệnh viện Nhi Trung ương đang quản lý 980 bệnh nhân trong đó có hơn 300 trẻ bị teo đường mật bẩm sinh. 80% số này trong 5 năm sẽ phải ghép gan. Mỗi năm tại bệnh viện có 20-30 trẻ được chỉ định ghép gan song chỉ 1/10 số này được ghép. Một phần nguyên nhân là chi phí quá lớn, bảo hiểm y tế chỉ hỗ trợ một phần.