Bé gái 5 tuổi bị ly thượng bì bẩm sinh

Anh Trương Công Tuân (sinh năm 1971) và chị Lê Thị  Hạnh (sinh năm 1972) tại thôn Sư Lỗ Thượng, xã Phú Hồ, huyện Phú Vang, tỉnh Thừa Thiên Huế có cô con gái út bị bệnh ly thượng bì bẩm sinh.

Vừa vào tới nhà chị, chúng tôi không khỏi buốt lòng khi nhìn bé Ngân nằm trên giường với những vết lở loét khắp cơ thể. Thấy chúng tôi vào, em chỉ chớp nhẹ đôi mắt và nhìn như vô định.

Từ khi bị bệnh tới nay, chưa bao giờ em có được một giấc ngủ trọn vẹn.

Mẹ em, chị Lê Thị Hạnh  nhói lòng tâm sự: "Năm 2008, chị hạ sinh cô con gái út là bé Ngân. Vừa sinh xong, gia đình phát hiện cháu có 3 nốt váng nhỏ màu trắng, một tuần sau đó nốt váng đó lan hết người em. Sau khi đưa em đi hết bệnh viện da liễu ở Huế, rồi đưa em ra bệnh viện Bạch Mai ở Hà Nội để chữa trị, các bác sĩ mới kết luận em bị bệnh Ly thượng bì bẩm sinh. Một căn bệnh hiếm gặp ở Việt Nam.

Nỗi đau như xé lòng người mẹ trẻ, căn bệnh quái ác mà chưa bao giờ chị nghe nói tới đang hành hạ cả tâm hồn và thể xác đứa con gái, từng ngày từng giờ.

Căn bệnh đã khiến cả người em lở loét, nhiều khi tóe máu. Lúc đầu chỉ là những chấm nhỏ ở tay chân, nhưng sau đó nó lan dần hết cơ thể, đóng váng, rồi mưng mủ và tróc vảy nến. Nếu chăm sóc không đúng cách sẽ rất nguy hiểm cho em khi bị nhiễm trùng và gây ra đau đớn, nên người nhà chỉ thấm bông băng nhẹ cho em khi vết thương lở loét ra. Mỗi lần bị vỡ bóng nước là khắp cơ thể em lại ngứa ngáy, rồi những khi không thể chịu đựng được cơn đau, em khóc trong đau đớn và chỉ đòi mẹ ở bên.

Đáng thương hơn, do thời gian đầu chưa biết cách chăm sóc nên hiện nay, các ngón tay và ngón chân của em đều bị dính vào nhau, không thể cầm nắm và đi lại được. Mọi sinh hoạt của em đều nhờ bàn tay chăm sóc của người thân trong gia đình.

Hiện nay các ngón tay và ngón chân của em bị dính chặt vào nhau không thể đi lại và cầm nắm được.

Nhớ lại chuỗi  ngày cùng con đi hết Nam Bắc tìm thầy tìm thuốc, với hy vọng “còn nước còn tát” , chỉ cần người ta mách nước cho thì nơi nào chị cũng tìm tới. Có một lần chị đã đưa em ra Quảng Trị chữa bằng thuốc Nam, nhưng chỉ được tuần đầu, những tuần sau đó bệnh của em không khả quan hơn. Năm 2011 và 2012 chị có đưa em ra Hà Nội để chữa trị, nhưng rồi mẹ con lại dắt nhau về nhà trong vô vọng.

Hiện nay, cứ 1-2 tháng là hai mẹ con lại tay bồng tay bế đưa nhau đi bệnh viện để xét nghiệm máu và truyền máu cho em.

Gạt đi giọt nước mắt, chị Hạnh kể: “Lúc mới sinh, mỗi lần đổi thuốc cho cháu là cháu bị sốc thuốc, mặt mũi tím tái. Nghĩ quẩn, tôi cứ sợ cháu đi những lần ấy rồi. May mắn làm sao là ông trời còn thương cháu”.

Tuổi thơ của một đứa bé 5 tuổi lẽ ra được vui đùa với bạn bè, được ê a câu chữ thì nay lại chìm trong bóng tối, ước mơ vùi vào nỗi đau.

Những cơn đau buốt ruột gan, những đợt thuốc không bao giờ hết có lẽ là đã quá sức chịu đựng của một cô bé 5 tuổi. “Để chữa trị cho cháu thì phải ghép tủy cần ít nhất 600 triệu đồng. Số tiền nhiều như vậy gia đình tôi biết lấy đâu ra”, chị Hạnh nghẹn ngào trong nước mắt.

Nhiều đêm chị Hạnh không ngủ được vì thương con mà “lực bất tòng tâm”.

Thương em, hàng xóm làng giềng hay giúp đỡ vợ chồng chị, nhưng nó chỉ như muối bỏ biển. Gia đình lại thuộc diện khó khăn, hai vợ chồng chỉ trông chờ vào mấy sào ruộng. Đến vụ mùa, anh Tuân lại đi cày thuê cho họ để có thêm tiền lo thuốc thang cho em. Liệu rằng, bao giờ cả gia đình chị mới dành đủ số tiền lớn như vậy để em được khỏi bệnh, khi mà 5 người trong gia đình chỉ mình anh Tuân là lao động chính. E rằng đó chỉ là mơ ước.

Rời căn nhà cấp 4 với vết xi măng loang lổ, nghẹn lòng, chúng tôi chia tay mẹ con em trong tiếng nấc. Hy vọng có những nhà hảo tâm giúp đỡ em, để nụ cười sẽ không rời xa em. Một ngày mai trở lại chúng tôi sẽ thấy em vui đùa và hưởng trọn niềm hạnh phúc giản đơn như bao đứa trẻ bình thường khác.

* Độc giả gửi bài dự thi tại đây.

Phan Thị Dương

• Kéo dài thời gian thi 'Viết nên điều kỳ diệu'
• Thể lệ cuộc thi 'Viết nên điều kỳ diệu' lần 2