Chiều 28/6, đoàn công tác của Bộ Y tế đã làm việc với Sở Y tế Phú Thọ, Trung tâm y tế huyện Thanh Sơn để tìm hiểu căn bệnh về da tại xã Thượng Cửu, Thanh Sơn, Phú Thọ. Bệnh xuất hiện ở hai cháu Hà Thị Nương 9 tuổi và Hà Thị Cúc hơn 3 tuổi. Bố mẹ mất; các cháu đang ở với bà nội là Hà Thị Bén 71 tuổi ở xóm Mặc. Theo gia đình, lúc sinh 2 cháu đều khỏe mạnh bình thường, khi được một tháng tuổi thì bắt đầu xuất hiện các nốt thâm đen ở da, nhiều nhất là vùng da tiếp xúc với ánh sáng (vùng mặt, cổ, gáy, mặt ngoài cánh chân, tay….). Cả 2 cháu đều chậm phát triển về thể chất, tinh thần chậm chạp, mắt sợ ánh sáng.
Các bác sĩ Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Da liễu Trung ương khám và lấy mẫu máu, sinh thiết da để làm các xét nghiệm và nghiên cứu cần thiết.
Các bác sĩ khám cho trẻ ở xã Thượng Cửu, huyện Thanh Sơn, Phú Thọ chiều 29/6. Ảnh: Hà An. |
Sau khi thăm khám cho hai cháu Nương và Cúc, giáo sư Nguyễn Trần Hiển, nguyên Viện trưởng Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương khẳng định: "Đây là bệnh viêm da sắc tố - xeroderma gigmentosum. Bệnh không lây và mang tính chất di truyền, xuất hiện ở thế hệ thứ 4 và thứ 5 của gia đình".
Trên địa bàn xã Thượng Cửu từ năm 1992 đến nay đã có một số người mắc bệnh có triệu chứng giống hai cháu bé này, 4 trường hợp tử vong. Tiến sĩ Lê Hữu Doanh, Phó Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương cho biết thêm, từ năm 2009, tại bệnh viện cũng đã xuất hiện bệnh nhân bị viêm da sắc tố như hai trẻ trên. Mỗi năm có khoảng 3-5 trường hợp đến khám và điều trị.
Theo ông, bệnh hoàn toàn có thể hạn chế tổn thương da nếu bệnh nhân tuân thủ những yêu cầu về điều trị và dự phòng bệnh. Cụ thể, người bệnh phải hạn chế tối đa tiếp xúc với ánh nắng; khi đi ra ngoài nhà phải sử dụng kem chống nắng, đeo kính, mặc quần áo dày để hạn chế tiếp xúc với tia UV, đồng thời dự phòng các yếu tố về ung thư da.
Theo phó giáo sư Trần Minh Điển, Phó giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, ngành y tế cần tiếp tục nghiên cứu thêm đặc điểm dịch tễ về căn bệnh này ở huyện Thanh Sơn. Bệnh viện sẽ gửi mẫu cho các đối tác nước ngoài để xác định gene của 2 bệnh nhân. Ông đề nghị chính quyền địa phương tuyên truyền cho nhân dân biết đây không phải bệnh lạ; tuyên truyền về những hậu quả của hôn nhân cận huyết…
Thạc sĩ Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Quản lý khám chữa bệnh đề nghị Sở Y tế, Trung tâm y tế định kỳ thăm khám sức khỏe cho 2 cháu, tuyên truyền cho gia đình biết cách chăm sóc bệnh nhân. Đồng thời đề nghị UBND huyện Thanh Sơn có chính sách hỗ trợ gia đình bệnh nhân vì hoàn cảnh đặc biệt của gia đình.
Lãnh đạo huyện Thanh Sơn cho biết sẽ rà soát những ca đã tử vong về căn bệnh này trong gần 40 năm qua và những ca bệnh ở xã.
Hà An