Lớp da khô, đóng vảy rồi bong tróc như lột da rắn. Ảnh: Nurcholis Anhari Lubis. |
Ari Wibowo, 16 tuổi, hiện sống trong một ngôi làng nhỏ ở Indonesia. Cậu bé được các bác sĩ chẩn đoán mắc một chứng bệnh hiếm gặp về da là Erythroderma hay hội chứng "người da đỏ". Vì căn bệnh này, phần da toàn thân của Ari thường xuyên bị khô, đóng vảy rồi bong tróc.
Khi lớp da khô và bong vẩy, Ari sẽ trải qua quá trình "lột da" đau đớn, cứ khoảng 41 ngày một lần. Để tồn tại một cách bình thường, cậu bé phải ngâm mình trong nước đều đặn hàng giờ và sử dụng thuốc hoặc kem giữ ẩm ba giờ một lần. Nếu lớp da bị co lại, Ari sẽ không thể di chuyển hay nói chuyện.
Bất chấp những đau đớn mà căn bệnh kỳ lạ khiến Ari phải chịu đựng, cậu bé luôn cố gắng để có một cuộc sống bình thường. Mỗi ngày, Ari phải đối mặt với sự xa lánh của những người xung quanh vì cậu trông không giống họ.
Nhiều người dân trong làng lo sợ bệnh của Ari có thể lây. Thậm chí, những người mê tín cho rằng mẹ của Ari từng đối xử tệ với loài thằn lằn trong thời kỳ mang thai. Hành động đó được cho là nguyên nhân khiến cậu bé có hình dạng giống loài động vật ấy khi chào đời.
"Thật đáng buồn vì cậu bé đã không được sinh ra một cách bình thường và có lớp da xếp vảy như những vết bỏng nặng", nhiếp ảnh gia Nurcholis Anhari Lubis, người từng ghi lại hình ảnh về cậu bé da rắn, cho biết. Theo Lubis, nhiều bác sĩ đã từ chối điều trị cho bệnh nhi gặp căn bệnh hiếm gặp này.
Mang trong mình căn bệnh kỳ lạ, Ari vẫn cố gắng để có một cuộc sống bình thường. Ảnh: Nurcholis Anhari Lubis. |
Thùy Linh (Theo Global Indonesian Voices)