Maximilien - chú bé của bóng tối

Tia cực tím khiến da của Maximilien phồng rộp.

15 tháng sau khi con trai cất tiếng khóc chào đời, lần đầu tiên, cha mẹ Maximilien đã có thể an tâm dõi theo con bước đi dưới ánh sáng mặt trời. Một căn bệnh di truyền hiếm gặp khiến cậu bé không thể tiếp xúc với tia cực tím (UV). Mọi chuyện chỉ thực sự thay đổi khi Maximilien nhận được bộ áo quần chống UV của NASA.

Bệnh mà cậu mắc phải có tên khoa học là "da khô sắc tố". Người bệnh bị dị ứng với tia cực tím. Trường hợp nặng có thể làm chết người, trường hợp nhẹ cũng gây ra những tổn thương không hồi phục nếu tiếp xúc quá lâu với ánh sáng mặt trời. Hiện trên toàn thế giới có gần 1.000 ca bệnh này, trong đó có 8 trường hợp được ghi nhận tại Pháp.

Chị Roselyne, mẹ của Maximilien, kể, nếu tiếp xúc với mặt trời, cậu bé sẽ bị cháy như đã phơi nắng rất nhiều. Các nốt phồng rộp có thể không bao giờ bình phục. Chị nói: "Lúc đầu, khi ra ngoài, mặt cháu đỏ ửng lên, chúng tôi cứ tưởng cháu bị viêm kết mạc. Thế rồi Maximilien bị phù toàn thân và các bác sĩ cứ nghĩ rằng cháu bị dị ứng phấn hoa". Sau rất nhiều nỗ lực, chẩn đoán chính xác mới được đưa ra khi cậu bé 6 tháng tuổi. Kể từ đó, Maximilien chỉ được phép biết đến thế giới bên ngoài vào ban đêm, khi mặt trời đã lặn.

Do bảo hiểm y tế không chi phí chăm sóc căn bệnh này, chị Roselyne đã kêu gọi thành lập hội "Maximilien - chú bé của bóng tối". Trong vòng 3 tháng, với sự giúp đỡ của 60 thành viên, hội quyên góp được hơn 21.000 euro. Chị Roselyne dành 3.500 euro để mua những tấm kính lọc UV cho ôtô và cửa kính của ngôi nhà nơi họ ở. Nhờ những quan hệ chặt chẽ với NASA, hội cũng đã nhận được hai bộ quần áo làm từ vải có khả năng lọc UV và những chiếc gilê làm mát để người mặc áo khỏi bị nóng. Chi phí tổng cộng là 2.290 euro. Những bộ trang phục đặc biệt này đã được dùng cho 90 trẻ bị bệnh ở Mỹ. Tại Pháp, mới có 3 cháu mang loại áo quần này.

Và thế là từ mấy tuần nay, Maximilien đã có thể dạo chơi bên ngoài ngôi nhà nhỏ của gia đình ở Quetteville (Pháp) như bao đứa trẻ khác. Tất nhiên là cậu luôn phải mang trên mình bộ áo quần liền thân và chiếc kính đặc biệt. Vấn đề tiếp theo là việc đi học của Maximilien. Sẽ còn không ít rắc rối chờ đợi cậu: cần trang bị cho trường học kính lọc tia cực tím, tìm một người để bôi kem cho cậu bé mỗi giờ một lần và một người mặc quần áo đặc biệt cho cậu mỗi khi ra ngoài ...

Thu Thủy (theo AFP)