Những người phải sống bằng máu người khác

“Tôi đã không dưới hai lần nhìn thấy thần chết”, Trần Văn Hậu, một bệnh nhân nằm tại Viện Huyết học truyền máu Trung ương vì bệnh máu khó đông nói. Trong số khoảng 600 người mắc căn bệnh quái ác này đã đến Viện, hầu như ai cũng từng kề tử thần như anh.
> Máu khó đông - bệnh nguy hiểm với đàn ông

“Chiều 27 Tết năm ngoái, mình bị ngã xe máy vì một đứa trẻ chạy ngang đường. Bị xuất huyết, máu tụ lại, đầu sưng to như cái bát, gia đình chuyển gấp lên Viện. Lần đó, mình bất tỉnh nhân sự một ngày một đêm”. Chàng trai 26 tuổi, quê ở thị xã Hưng Yên vẫn chưa hết rùng mình mỗi khi nghĩ lại.

Trần Văn Hậu đang sửa một món đồ điện tử cho một bệnh nhi máu khó đông. Người mặc áo đen phía sau là em Nguyễn Đức Hùng. Ảnh: Hà Thế Lực.

Một lần hụt chết khác khi còn nhỏ, anh bị đau bụng quằn quại, được chuyển lên bệnh viện tỉnh. Các bác sĩ chẩn đoán anh bị đau ruột thừa, phải mổ khẩn cấp. Anh đã lên bàn mổ, dao kéo đã sẵn sàng, thì bố anh quyết định dừng ca mổ lại. Ông lục lọi toàn bộ các loại giấy tờ liên quan đến bệnh tật của anh để thuyết phục các bác sĩ. Khi chuyển lên tuyến trên, anh được kết luận là xuất huyết ổ bụng.

Cũng quá quen mặt với các các y bác sĩ tại Viện huyết học, Cao Thanh Lịch (Kim Mã, Hà Nội, đang là học sinh cấp 3) đã có dấu hiệu đầu tiên của bệnh máu khó đông khi vừa sinh ra: Em húc đầu vào xương chậu của mẹ lúc chuyển dạ, bị xuất huyết, máu tụ lại, đầu sưng lên một cục to như cái cốc uống nước. Cho đến giờ, đầu em vẫn còn bị méo vì di chứng từ lần đó.

Mặc dù đã hết sức cẩn thận, năm 8 tuổi, em bị ngã cầu thang ở nhà. Vì thiếu yếu tố đông máu để truyền, đầu gối em sưng vù lên vì máu tụ. Em bị dính khớp gối nên chân cong, đi lại rất khó khăn. Thêm vào đó, vì phải chống nạng, hai khớp khuỷu tay em cũng bị chảy máu, nên đến giờ cả hai tay cũng bị dị tật.

Trung bình, chi phí cho việc truyền dịch của mỗi bệnh nhân máu khó đông lên tới hàng chục triệu mỗi tháng, chưa kể các loại chi phí khác. Dù gần đây, bảo hiểm y tế đã chấp nhận chi trả cho các bệnh nhân máu khó đông, nhưng với nhiều gia đình, căn bệnh này của người thân vẫn đang làm họ suy kiệt.

Ông Cao Ngọc Châu, ông nội của Lịch, đồng thời cũng thành viên Ban chấp hành Hội bệnh nhân Máu khó đông Việt Nam, quả quyết: “Tất cả những gia đình có bệnh nhân máu khó đông đều nghèo, nghèo đến chết”. Ông cũng cho biết thêm, chỉ cần một lần Lịch bị gãy tay hoặc đau ruột thừa, là hàng trăm triệu đồng sẽ đội nón ra đi.

Nằm cạnh Hậu tại Viện huyết học là em Nguyễn Đức Hùng, quê ở Vĩnh Tường, Vĩnh Phúc. Mười lăm tuổi, nhưng nhìn em gầy yếu xanh xao, và bé như học sinh cấp 1. Trên giường bệnh, quá mệt mỏi và có lẽ cũng vì mặc cảm, hỏi gì em cũng lắc đầu. Các y bác sĩ nói nhà Hùng có hai anh em bị bệnh này, bố mẹ ở nhà làm ruộng, gia cảnh rất khó khăn.

Hùng toàn một thân một mình lên Hà Nội chữa bệnh. Bị dính khớp háng, em nằm bẹp trên giường, đến bữa nhờ những người nằm cạnh đi mua cơm.

Không đầu hàng trước số phận, các bệnh nhân máu khó đông vẫn rất nỗ lực để sống và mưu sinh. Năm 2005, Hậu quyết định đi học lấy một nghề để nuôi sống bản thân mình. Suy đi tính lại mãi, cuối cùng, anh khăn gói lên Hà Nội, trọ gần Viện, vừa đi học sửa chữa điện thoại, vừa đi chữa bệnh. Từ chỗ trọ đến trường cách xa 4km, mỗi ngày, anh đạp xe bốn lượt đi về, ròng rã suốt một năm trời. “Có những ngày trời lạnh, các khớp đau khủng khiếp, đi học về, leo lên phòng trọ trên gác ba mà mình ngỡ như khó như lên trời”, Hậu kể lại.

Đến giờ, Hậu đã mở một cửa hàng sửa chữa điện thoại ở quê nhà. Anh cũng vừa lấy vợ, và vợ anh đã có tin vui. “Người bị bệnh này gặp nhiều khó khăn trong hạnh phúc gia đình… Mình thật may mắn, và vợ mình đã mang thai con trai, nên con mình, cháu mình sẽ thoát căn bệnh này”, Hậu nói.

Còn Lịch, cậu cũng có một ý chí thật đáng nể trong việc học hành. Mỗi lần đến trường, cả nhà phải thay nhau đèo em đi và về. Em kể lại, hồi cấp 2, em còn học ở tầng ba, mỗi ngày, bố lại hai lần cõng em lên và xuống. Những ngày bị cơn đau hành hạ, mồ hôi ướt đầm áo, nhưng em vẫn cố gắng đi học.

10 năm tới lớp, em nghỉ học triền miên vì hàng tuần đều phải vào viện điều trị, nhưng năm nào em cũng là học sinh giỏi. Vừa rồi, em là học sinh duy nhất trong lớp được nhận một suất học bổng của Singapore.

Thạc sĩ Nguyễn Thị Mai, Trưởng khoa điều trị bệnh máu khó đông của Viện Huyết học – Truyền máu, cho biết, nếu không được điều trị, phần lớn bệnh nhân máu khó đông chết trước 13 tuổi, trong khi nếu được chăm sóc tốt, họ có thể có tuổi thọ như người bình thường.

Được biết, lượng máu hiến (nguyên liệu để chiết xuất chất đông máu) ở Việt Nam còn rất thấp so với nhu cầu. Theo tính toán của WHO, trung bình một người dân cần 2 đơn vị chế phẩm đông máu, nhưng ở VN còn xa mới đạt được mức này, còn việc mua chế phẩm đông máu từ nước ngoài cực kỳ đắt đỏ.

Bác sĩ Mai cho biết, hiện VN có khoảng 6.300 bệnh nhân máu khó đông. Trong đó, dòng họ có nhiều người mắc bệnh nhất là ở Yên Dũng, Bắc Giang: qua 7 đời có 14 người bị, 12 người đã chết. “Nếu có đầy đủ máu để chữa trị, có lẽ những bi kịch như thế đã không xảy ra”, bác sĩ Mai ngậm ngùi.

Hà Thế Lực